Incentivare la diffusione dei dati sanitari contenuti nel Registro Malattie Emorragiche Congenite e valorizzarne l’utilizzo per una efficace programmazione sanitaria. È l’appello della Federazione delle Associazioni Emofilitici FedEmo in occasione della XX Giornata Mondiale dell’Emofilia, che ricorre il 17 aprile 2024, nell’ambito del convegno Io Conto! MEC: il Registro di Patologia e i Dati Sanitari, Fondamentali Strumenti di Conoscenza e Programmazione. L’emofilia è una patologia genetica caratterizzata dall’incapacità di produrre l’adeguato livello di alcuni fattori di coagulazione. La persona colpita non riesce così a adeguatamente il sangue e una semplice emorragia può diventare un evento estremamente pericoloso. A oggi si calcola che al mondo ne soffrano 400mila persone; circa 4mila solo in Italia. Secondo l’ultimo rapporto dell’Istituto Superiore di Sanità sulle coagulopatie congenite del 2022, i pazienti sono in totale 9.784: circa 30% con emofilia A; 28,6% con malattia di Von Willebrand; 7,2% con emofilia B; 34,1% con carenze di altri fattori. L’edizione 2024 della Giornata intende richiamare l’attenzione di Istituzioni, dirigenze sanitarie, clinici, pazienti e, in generale, dell’opinione pubblica, sull’importanza dei dati contenuti nel Registro di Patologia per le Malattie Emorragiche Congenite – 1 dei 15 Registri ufficiali di patologia attualmente attivi in Italia – rispetto alla programmazione sanitaria, al sostegno alla ricerca e ad una ottimale ed efficiente gestione dell’assistenza ai pazienti. Obiettivi importanti che per essere raggiunti necessitano non solo della conoscenza approfondita dei dati del Registro, ma anche di una loro corretta interazione con le informazioni cliniche contenute nel fascicolo elettronico dei singoli pazienti e con le attività di telemedicina. Se opportunamente analizzati e approfonditi, i dati del Registro MEC consentirebbero di orientare in modo lineare i programmi di assistenza e darebbero un significativo contributo nella formulazione di strumenti operativi, come i PDTA regionali di patologia: “Come FedEmo rivolgiamo un appello urgente alle Istituzioni affinché si attivino, ciascuna all’interno della propria specifica sfera di competenza, per far sì che i dati sanitari dei pazienti Italiani affetti da malattie emorragiche congenite, raccolti dai numerosi Centri di cura del Paese, possano confluire in maniera fluida e completa nel registro di patologia delle MEC detenuto dall’Istituto Superiore di Sanità”, dichiara Cristina Cassone, presidente FedEmo. “L’analisi di dati epidemiologici reali e aggiornati è infatti strumento indispensabile per garantire una programmazione sanitaria efficace ed efficiente, che va a riflettersi in maniera diretta sull’assistenza e i servizi forniti ai pazienti attraverso la definizione di strumenti tipici di programmazione quali i piani diagnostico terapeutici assistenziali regionali.”
Dati raccolti in maniera omogenea ed efficiente costituirebbero una fonte preziosa di informazioni per i decisori pubblici in materia sanitaria. Da un quadro preciso di numeri e macro-caratteristiche dei pazienti, deriverebbero una razionalizzazione dei costi e una programmazione dei servizi a misura delle reali necessità dei pazienti, oltre a importanti e positive ricadute sull’utilizzo di strumenti essenziali di programmazione sanitaria quali i PDTA che, nel caso delle MEC, sono ancora assenti in molte Regioni: “In particolare, in futuro – conclude Romano Arcieri, dell’Iss – il Registro potrebbe rivelarsi uno strumento utile per rispondere alle nuove esigenze e ai nuovi scenari di gestione delle patologie attraverso anche le nuove tecnologie, come la telemedicina, che permetterebbe il monitoraggio a distanza delle condizioni cliniche del paziente, secondo criteri che garantiscano la continuità assistenziale e terapeutica.”
