Un appello di generosità in favore dei bambini che nella propria famiglia convivono ogni giorno con la Sla. È a loro che l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica AISLA, insieme a Fondazione Mediolanum, dedica la campagna Operazione Sollievo: “Quando la SLA entra in casa, cambia anche l’infanzia”, spiegano i promotori. “Per i figli minorenni di persone con SLA, la vita quotidiana cambia radicalmente. Silenzi, responsabilità precoci e paure si intrecciano con un percorso di crescita già complesso.” In Italia sono centinaia i bambini e ragazzi che vivono accanto a un genitore malato, spesso costretti a crescere troppo in fretta. Nel 2019 AISLA, insieme a Fondazione Mediolanum, ha dato vita al Progetto Baobab, un percorso unico di ascolto, sostegno educativo e accompagnamento psicosociale per minori e famiglie che convivono con la patologia. Da quella esperienza nacque il primo studio al mondo, condotto con l’Università di Padova e pubblicato su Scientific Reports, in grado di misurare scientificamente l’impatto emotivo, psicologico e sociale che la Sla genera sui figli di genitori che affrontano la malattia, pur non abdicando al proprio ruolo genitoriale: “Abbiamo ascoltato questi ragazzi e imparato che, pur tra mille difficoltà, custodiscono una straordinaria capacità di sperare e affrontare la vita con coraggio”, dichiara Fulvia Massimelli, presidente nazionale AISLA. “Hanno bisogno di strumenti, ma soprattutto di essere visti. È per loro che oggi chiediamo all’Italia intera di essere parte di questa battaglia di dignità.”
Quella del 18 settembre 2025, quest’anno istituzionalizzata dal Ministero del Made in Italy, non è solo una ricorrenza simbolica, ma rappresenta la principale campagna ufficiale di raccolta fondi di AISLA, spiega l’Associazione. Ogni anno l’iniziativa accende l’attenzione pubblica su una malattia rara e gravissima, che in Italia colpisce oltre 6mila persone. Dietro questi numeri ci sono famiglie intere che vedono stravolta la propria vita quotidiana, affrontando percorsi difficili insieme ai propri cari.
CAMPAGNA OPERAZIONE SOLLIEVO
Cuore della campagna, Operazione Sollievo è il programma nazionale di assistenza domiciliare, supporto psicologico, ausili, trasporti, contributi economici e interventi personalizzati. Nel 2024, AISLA ha affiancato direttamente 2.145 persone con Sla, realizzando 6.670 interventi concreti di sostegno a famiglie, caregiver e reti relazionali, alleviando il peso emotivo e pratico della malattia. Da 7 anni, Fondazione Mediolanum è al fianco dell’iniziativa come charity partner: “Il percorso avviato con AISLA ci ha portato a riflettere sul valore dell’aiuto psicologico alle famiglie che convivono con la Sla”, afferma Sara Doris, presidente Fondazione Mediolanum e vicepresidente Banca Mediolanum. “Rinnoviamo il nostro impegno nel supportare quei ragazzi che, con straordinario coraggio, affrontano sfide più grandi della loro età. Il sostegno psicologico è fondamentale per aiutarli a vivere la quotidianità con resilienza e a immaginare con fiducia il loro futuro.”
INIZIATIVE XVIII GIORNATA NAZIONALE SLA 2025
Il 18 settembre 2025, grazie al sostegno dell’Associazione Nazionale Comuni Italiani ANCI, centinaia di Comuni illumineranno di verde monumenti e palazzi simbolo, tra cui Palazzo Madama, Montecitorio, la Mole Antonelliana, Cà Farsetti di Venezia, la Lanterna di Genova, il Teatro Massimo di Palermo e la Loggia di Brescia. Sotto ogni monumento, delegazioni di Istituzioni, famiglie e volontari si organizzeranno per uno scatto fotografico simbolico della giornata. Tra le novità di quest’anno, l’adesione di Borghi più Belli d’Italia.
Il 20 e il 21 settembre 2025, nelle piazze d’Italia saranno presenti banchetti informativi per la raccolta fondi che distribuiranno le bottiglie solidali AISLA Un Contributo Versato con Gusto, e con la ormai tradizionale Barbera d'Asti DOCG, messa a disposizione grazie al patrocinio di Regione Piemonte nell’ambito della propria attività di valorizzazione e promozione dei prodotti enogastronomici Piemonteis - Eccellenza Piemonte, e alla collaborazione di Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, Consorzio Barbera d'Asti e Vini del Monferrato, Unione Industriale della Provincia di Asti. Momenti di sensibilizzazione, arricchiti da testimonianze e incontri con Medici e Ricercatori, si accompagneranno a convegni e tavole rotonde promossi dalle sezioni territoriali insieme a Istituzioni e rappresentanti sanitari e sociosanitari.
“Ogni luce verde, ogni gesto di solidarietà, ogni sorriso restituito è un passo verso una vita meno solitaria per chi convive con la SLA”, dichiara Vincenzo Soverino, consigliere nazionale AISLA e ideatore della campagna. “La Giornata Nazionale SLA gode dell’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e del patrocinio del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, simbolo di cittadinanza attiva che rende visibile l’invisibile.”
