“A pochi giorni dalla XVIII Giornata Nazionale SLA 2025, mentre l’Italia intera si prepara ad abbracciare la comunità delle persone con SLA illuminando di verde centinaia di piazze e monumenti, in Basilicata oltre 50 famiglie vivono nel silenzio e nell’abbandono”, denuncia l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica AISLA, che evidenzia come il Fondo Regionale non sia stato ripristinato; i pagamenti degli assegni di cura siano fermi a maggio 2025; le Cure Domiciliari non abbiano prospettive di rafforzamento; i contatti istituzionali promessi non abbiano avuto seguito: “Non si tratta di burocrazia lenta, ma di un deliberato fallimento politico”, dichiara Pina Esposito, segretario nazionale AISLA. “Ogni giorno senza risposte è un insulto alla dignità di chi vive con la SLA e alla pazienza delle famiglie.”
“Dal febbraio scorso AISLA chiede interventi concreti, inviando PEC, lettere, solleciti”, si legge in una nota dell’Associazione. “Lo scorso 15 luglio, dopo una lunga pressione, l’Associazione aveva finalmente ottenuto un incontro con l’Assessorato alla Salute: in quell’occasione la Regione si era impegnata pubblicamente dichiarando che ‘non intende lasciare sole le famiglie colpite dalla SLA e manifesta attenzione concreta verso i loro bisogni reali’. Parole che oggi risuonano vuote. Da allora nessuna risposta è arrivata, nessun atto è stato compiuto.”
“Alla vigilia della Giornata Nazionale, quando l’Italia si mobilita con una voce sola per affermare diritti e dignità, in Basilicata il silenzio della politica pesa come un tradimento”, prosegue il comunicato. “Le famiglie, già provate da una malattia crudele e inguaribile, si ritrovano senza sostegni, senza certezze, senza interlocutori.” Con una lettera ufficiale inviata il 04 settembre 2025 al presidente della Regione, gen. Vito Bardi, AISLA ha chiesto:
- Il ripristino immediato del Fondo SLA, con stanziamento certo e continuativo;
- Lo sblocco immediato dei pagamenti arretrati degli assegni di cura;
- L’attivazione urgente di un tavolo tecnico permanente con AISLA, per dare risposte strutturate all’assistenza domiciliare e alla presa in carico.
“Anche a quell’ultimo tentativo di ascolto è seguito il silenzio. La SLA non aspetta. E nemmeno le famiglie possono più aspettare”, conclude AISLA.