In discussione alla X Commissione del Senato Affari Sociali, Sanità, Lavoro Pubblico e Privato, Previdenza Sociale 4 Disegni di Legge a tutela delle persone con epilessia. Si tratta di una delle malattie neurologiche più diffuse, con oltre 50milioni di casi nel mondo, circa 600mila in Italia, il 30% dei quali non responsivi alla terapia farmacologica. A seconda della causa, l’epilessia può determinare, nelle sue forme più gravi, delle disabilità, sia nella fascia pediatrica sia negli adulti; la maggior parte delle persone affette da epilessia non ha invece alcuna disabilità, sottolineano le Associazioni pazienti che insieme alla Lega Italiana Contro l’Epilessia LICE nei giorni scorsi sono state udite in Commissione sui Ddl Legge, ribadendo come tutte le persone con epilessia abbiano bisogno di essere tutelate nello stesso modo da qualsiasi forma di discriminazione che ne ostacoli il diritto di vivere pienamente in ogni ambito, scolastico, lavorativo e sociale, senza dover nascondere la propria condizione patologica. Di qui l’importanza di approvare un Disegno di Legge che incentivi la ricerca scientifica, garantisca la creazione di Percorsi Diagnostici e Terapeutici adeguati e accessibili a tutti e la creazione di un Osservatorio con il compito di tutelare il diritto delle persone con epilessia a non essere discriminate in ragione della loro malattia.
“Le persone con epilessia hanno soprattutto bisogno di una vita libera, adeguata, non gravata da pregiudizi discriminazioni, e di sinergie tra caregiver, decisori e sanitari”, dichiara Stefano Bellon, presidente di Fuori dall’Ombra.
“Auspichiamo di vedere approvata al più presto la Legge a tutela di tutte le persone con epilessia”, afferma Isabella Brambilla, presidente Dravet Italia Onlus e rappresentante Alleanza Epilessia Rare e Complesse, che riunisce Associazione Angelman Onlus; Associazione Famiglie LGS Italia; Associazione Sclerosi Tuberosa APS; Associazione Sindrome Sturge Weber Italia ETS; CDKL5 Insieme Verso la Cura; Dravet Italia Onlus; European KCNQ2 Association ODV; Famiglie Syngap1 Italia APS; Insieme per la Ricerca PCDH19-ETS; Nexmif Italia ODV; Organizzazione Sindrome di Angelman OR.S.A.; Slc6a1 Connect Italia; Unione Italiana Nexmif ODV.
“Il nostro impegno è di diffondere, con continuità, informazioni corrette sull’epilessia”, commenta Rosa Cervellione, presidente Federazione Italiana Epilessie FIE (A.E.P.O. onlus; E.L.O. onlus; Gruppo Famiglie Dravet aps; Associazione Italiana Glut1 aps; A.M.C.E. onlus; A.Pi.C.E. onlus; AIEF aps; A.S.P.E. onlus; Associazione nonsolo15 aps; Epinet OdV; I.L.A.E.V. onlus; OR.S.A. onlus. “Una legge che tuteli in modo appropriato il diritto delle persone con epilessia a vedere riconosciuti e tutelati i propri diritti fa del Legislatore il nostro migliore alleato nella lotta contro la disinformazione che è la prima causa di discriminazione.”
“La SIN si impegna nella lotta allo stigma, nell’implementare la conoscenza e al miglioramento della qualità professionale nell’assistenza ai soggetti con malattie del sistema nervoso come l’epilessia”, dichiara Angelo Labate, responsabile Gruppo di Studio Epilessia Società Italiana Neurologia.
“L’epilessia è una condizione complessa che richiede un approccio personalizzato”, afferma Tarcisio Levorato, presidente Associazione Italiana Epilessie AIE. “Chiedere a chi vive con l’epilessia è fondamentale per comprendere l’impatto sulla persona e sulla sua rete sociale, che varia in base alla tipologia di crisi e alla risposta alle terapie farmacologiche. Non considerare queste variabilità alimenta lo stigma e la discriminazione, aggravando il fardello di malattia.”
“Raggiungere un Disegno di Legge per la tutela delle persone con epilessia che contempli pienamente tutti i bisogni e promuova conoscenza e inclusione, è più che mai necessario e urgente”, dichiara Francesca Sofia, presidente International Bureau for Epilepsy IBE. “In tutti i Paesi si sta lavorando per l’implementazione del Piano Globale Intersettoriale dell’Oms dedicato all’epilessia e alle altre malattie neurologiche. Questo Disegno di Legge può essere esemplare e diventare una pietra miliare.”
“Crediamo che un equo e ampio Disegno di Legge sia necessario per garantire a tutte le persone con epilessia cure adeguate, omogenee sul territorio nazionale e in Centri di esperti riconosciuti”, dichiara Laura Tassi, presidente Lega Italiana Contro l’Epilessia LICE.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha riconosciuto l’epilessia come una malattia sociale. Si stima che nei Paesi industrializzati interessi circa 1 persona su 100: in Italia soffrono di epilessia circa 600mila persone, ben 6milioni in Europa. Nei Paesi a reddito elevato, l’incidenza dell’epilessia presenta 2 picchi, rispettivamente nel 1° anno di vita e dopo i 75 anni. Nel 2022 l’Oms ha ratificato il Piano d’Azione Globale Intersettoriale per l’Epilessia e gli Altri Disturbi Neurologici 2022-2031 (Intersectorial Global Action Plan for Epilepsy and other Neurological Disorders IGAP), primo piano d’azione globale sulla gestione dell’epilessia, che detta fondamentali obiettivi per gli Stati Membri nei prossimi 10 anni. Gli scopi principali dell’IGAP sono: ottenere l’assistenza sanitaria universale con la fornitura di medicinali essenziali e tecnologie di base necessarie per la loro gestione; l’aggiornamento delle politiche nazionali esistenti riguardo l’epilessia e gli altri disturbi neurologici, con idonee campagne di sensibilizzazione e programmi di advocacy; la realizzazione di programmi intersettoriali destinati alla promozione della salute del cervello e alla prevenzione dei disturbi neurologici; lo sviluppo di un’idonea legislazione al fine di promuovere la lotta allo stigma e proteggere i diritti umani delle persone con epilessia.