Diverse le iniziative promosse da Gruppo Les Italiano ODV in occasione del World Lupus Day 2024, che ricorre il 10 maggio. Quest’anno, per la prima volta in Italia, gli Ospedali Campus Bio-Medico di Roma, Le Molinette di Torino, il Perrino di Brindisi, il Vito Fazi di Lecce, insieme al Castello di Mesagne (BR) e al Municipio di Ussassai (NU) si illumineranno di viola per accendere i riflettori su una malattia che ancora a tanti è sconosciuta, e che ha ancora un ritardo diagnostico di 1-2 anni. Il colore viola ricorda uno dei segni tipici con cui può manifestarsi la patologia, ossia l’eritema a farfalla sul volto. Ma il viola è anche riferimento ai raggi UV, cui le persone affette dalla patologia non possono esporsi per via del rischio che la malattia si riattivi. Saranno inoltre inaugurate 2 Lupus Pank: una a Cagliari, in Piazza Garibaldi; l’altra al Policlinico Federico II di Napoli, di colore rispettivamente viola e magenta.
“Questo per noi è un grande traguardo. Grazie a tutti gli Ospedali e agli Amministratori locali che ci stanno sostenendo in questa iniziativa”, dichiara Rosa Pelissero, presidente Gruppo LES Italiano ODV. “Fare sensibilizzazione su questa malattia è necessario, perché la diagnosi deve essere la più tempestiva possibile per iniziare quanto prima una terapia ed evitare danni d’organo. Ci sono segni come quelli cutanei, come il rush, o i dolori muscolo scheletrici, che possono essere confusi con tante altre malattie. Non a caso, il lupus viene anche detto ‘malattia dai 1.000 volti’. Tutte le persone che vedranno quella luce illuminare gli ospedali e i monumenti, tutte le persone che si siederanno su quelle panchine, che fanno pensare al riposo, necessario per chi ha questa patologia che ha tra i tanti sintomi quello della fatigue, spero possano riflettere su quanto sia importante conoscere questa malattia, e non solo per intraprendere quanto prima la terapia, ma anche perché un nostro collega di lavoro potrebbe averla, oppure un nostro amico o un nostro conoscente. Conoscere è un passo importante per comprendere.”
Il lupus è una malattia autoimmune, sistemica (coinvolge tutti gli organi) ed è cronica. In Italia si stima che siano colpite circa 28mila persone, di cui 9 su 10 sono donne in età fertile. È una malattia che se non viene curata tempestivamente può essere molto invalidante, sotto tutti i punti di vista (relazioni, lavoro, socialità) e richiede una presa in carico multidisciplinare. Tra le complicanze più diffuse figurano: quelle ai reni (nefrite lupica) nel 30-40% dei casi; il lupus neuropsichiatrico, che comporta anche disturbi cognitivi come difficoltà di attenzione, memoria; e il lupus cutaneo (LED), che compromette in particolare la pelle. Inoltre, la malattia può accompagnarsi ad altre patologie.
Tra le altre iniziative, in diverse città saranno presenti banchetti con materiale informativo, presso i quali sarà possibile effettuare donazioni in favore dell’Associazione, ricevendo dei girasoli (10 maggio 2024 Cagliari, Roma, Napoli; 11 maggio 2024 Sassari, Verderio; 12 maggio 2024 Varese).