L’informazione sulle distrofie muscolari e i percorsi di autonomia e Vita indipendente sono ambiti sui quali UILDM-Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare si impegna da sempre perché contribuiscono a una buona qualità della vita delle persone con disabilità neuromuscolare. È importante creare spazi di confronto su questi temi, per offrire alle persone con disabilità, alle famiglie e agli operatori sanitari informazioni corrette per la gestione della vita quotidiana. E non solo: questi momenti di formazione vogliono anche sensibilizzare e far conoscere aspetti ancora poco conosciuti del mondo della disabilità.
Mercoledì 17 giugno alle ore 17:00 si svolgerà un webinar di approfondimento sulla Vita indipendente rivolto ai componenti del Gruppo giovani UILDM. Il webinar intende essere uno spazio di informazione e confronto per i giovani con disabilità neuromuscolare che vogliono sperimentarsi in percorsi che portino al raggiungimento dell’autonomia. L’incontro sarà condotto da Marco Rasconi, presidente nazionale UILDM e coordinatore del Centro Progetto di Vita di Ledha Milano. Per motivi organizzativi, il webinar è a numero chiuso: per avere il link di partecipazione è necessario scrivere una mail a gruppogiovani@uildm.it.
Giovedì 18 giugno, dalle ore 17.30 alle 19:00 la Commissione Medico-Scientifica UILDM propone un incontro formativo sulle distrofie muscolari dei cingoli (LGMD), un gruppo eterogeneo di distrofie muscolari caratterizzato da debolezza prossimale dei cingoli. Il webinar sarà tenuto dal prof. Giacomo P. Comi, Dipartimento di Neurologia dell’Università di Milano, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milano. Si parlerà di:
- Nuova classificazione delle distrofie muscolari dei cingoli;
- Nuove terapie sperimentali;
- Registro Telethon-UILDM per le distrofie muscolari dei cingoli (LGMD).
Sono invitati pazienti, famigliari e tutti coloro che vogliono approfondire la conoscenza di queste patologie. Per partecipare basta collegarsi alla piattaforma digitale https://global.gotomeeting.com/join/389960829.
