Uno spazio digitale dove chi vive con la sclerosi multipla può trovare informazioni affidabili, ma soprattutto confrontarsi con chi affronta ogni giorno le stesse sfide, condividere esperienze, consigli pratici e contribuire in prima persona alla crescita dei contenuti. Nasce Vita SMisurata, la prima piattaforma digitale italiana pensata per mettere in rete persone con SM e caregiver, valorizzando il patrimonio di esperienze della comunità e trasformandolo in uno strumento concreto di supporto e ispirazione. Il progetto, realizzato da Merck Italia con il patrocinio e la collaborazione dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla AISM e della Società Italiana di Neurologia SIN, è stato presentato al Senato della Repubblica nell’ambito dell’evento istituzionale Oltre la Sclerosi Multipla: Progettare un Percorso di Vita Personale Superando la Cronicità.
“L’incontro [...] conferma l’impegno dell’Intergruppo Parlamentare nel favorire il dialogo tra Istituzioni, comunità scientifica, Associazioni e Industria”, dichiara la sen. Tilde Minasi, Commissione Affari Sociali Senato, promotrice dell’evento. “Solo una collaborazione ampia tra differenti competenze può contribuire a costruire risposte più efficaci e inclusive per le persone con SM e le loro famiglie.”
Vita SMisurata intende contribuire a una nuova narrazione della sclerosi multipla: non negare la complessità della malattia, ma superare l’idea di una “vita a metà”, mettendo al centro autodeterminazione, progettualità personale e qualità di vita. Il progetto offre contenuti divulgativi e di servizio per rendere l’informazione più accessibile e vicina alla quotidianità, accompagnando chi vive con la SM nella costruzione del proprio percorso di vita oltre la diagnosi. Sulla piattaforma digitale vitasmisurata.it, sviluppata con e per le persone con SM, contenuti informativi, contributi di clinici, testimonianze e il vodcast MilleStorie si integrano con un elemento distintivo, vale a dire le esperienze pratiche peer-to-peer. Non solo informazione, dunque, ma azioni concrete da integrare nella quotidianità: le esperienze si sviluppano attorno a 3 dimensioni chiave della qualità di vita – mente e corpo; alimentazione; intimità – traducendo bisogni reali in risposte concrete e strumenti di empowerment. A guidare il percorso sono professionisti, creator e persone con sclerosi multipla, attraverso esperienze autentiche e facilmente replicabili nella vita di tutti i giorni.
Nell’area Mente e Corpo, il percorso guidato da Clara Vigasio, persona con SM e insegnante di yoga, parte da un gesto semplice, ma spesso trascurato: “Portare attenzione al respiro può aiutare a gestire meglio momenti di fatica o tensione”, dichiara. “È uno strumento semplice per ritrovare calma e presenza nella quotidianità.” Un invito a muoversi e prendersi cura di sé partendo da ciò che è possibile, nel rispetto dei propri ritmi.
Sul fronte dell’Alimentazione, l’obiettivo è alleggerire il carico quotidiano, anche nei momenti di maggiore stress e stanchezza. Come spiega Aurora Cortopassi, cuoca e food writer, da anni testimonial di AISM e sorella di persona con sclerosi multipla: “Avere qualcosa di già pronto significa ridurre il carico fisico nei momenti di stanchezza, ma anche quello mentale, quando manca l’energia per decidere cosa cucinare”, afferma. Un approccio pragmatico che ribalta l’idea di perfezione: “Non serve fare tutto perfetto, basta costruire una base semplice che ci accompagni durante la settimana”.
Anche l’area dell’Intimità affronta in modo diretto un tema spesso poco esplorato. Attraverso le testimonianze di chi vive con la SM, emerge un percorso di ridefinizione personale e relazionale. Cinzia Ogu sottolinea l’importanza del tempo e dell’ascolto: “Ho imparato a fermarmi quando le forze cedono, a rispettare i miei ritmi”, dice. “Anche l’intimità cambia, ma bisogna darsi il tempo per ascoltarsi e ritrovarsi.” Omar Hegazy porta una prospettiva legata alla progettualità di vita e famiglia: “Se non sono disposto a vivere questo futuro, mi sto già ponendo un limite su qualcosa che non so nemmeno come sarà. Preferisco provarci, magari a un ritmo diverso, ma senza rinunciare”.
Accanto alla piattaforma, Vita Smisurata si sviluppa anche attraverso incontri sul territorio, creando occasioni di confronto diretto tra persone con SM, clinici e Associazioni, con l’obiettivo di intercettare bisogni concreti e favorire una partecipazione più attiva alla gestione della malattia: “Dopo una diagnosi di SM, la vita continua e porta con sé bisogni che cambiano nel tempo e coinvolgono ogni dimensione della persona”, dichiara il prof. Mario Alberto Battaglia, presidente FISM e direttore generale AISM. “Rispondere a questi bisogni significa costruire insieme strumenti e alleanze capaci di rendere i percorsi di cura e di vita sempre più vicini alle esigenze di ciascuno. Perché ogni persona possa costruire il proprio progetto di vita, è fondamentale che servizi, istituzioni e tutti gli attori coinvolti sappiano ascoltare questi bisogni e offrire risposte integrate, concrete e realmente personalizzate.”
