Quasi 1 persona su 2 con sclerosi multipla riceve meno assistenza di quanto avrebbe bisogno; 1 persona su 3 lamenta tempi di attesa molto lunghi per la risonanza magnetica e segnala che gli effetti della pandemia si fanno ancora sentire nei ritardi e irregolarità dei percorsi di cura. Per 1 persona su 4 questo, ciò significa anche dover attendere per visite di controllo oltre i tempi programmati, mentre i costi assistenziali sono spesso a loro carico: prestazioni diagnostiche, assistenza domiciliare, certificazioni, farmaci sintomatici, riabilitazione, supporto psicologico sono indicati come pesanti per le famiglie e costituiscono una spesa media annua di circa 5mila euro; 12mila per chi ha disabilità grave; fino a 25mila euro per le famiglie costrette a spendere di più. Sono i dati del Barometro della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2023, presentati nei giorni scorsi presso la Sala Capitolare del Senato, nell’ambito delle iniziative dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla Aism per la Settimana della Sclerosi Multipla. In apertura, hanno inviato il proprio saluto il presidente del Senato, Ignazio La Russa, e il presidente della Camera, Lorenzo Fontana. “In tutte le condizioni di dolore, di fragilità e di sofferenza non dobbiamo mai dimenticare che la tutela della dignità umana in ambito socio sanitario rappresenta un valore assoluto e non derogabile”, ha dichiarato il ministro della Salute, Orazio Schillaci, in un messaggio inviato ai partecipanti della giornata. “La difesa di questo principio guida le azioni del Ministero della Salute volte a garantire l’accesso alle migliori competenze e ai più avanzati servizi in campo diagnostico, terapeutico e assistenziale.”
Il Barometro, giunto alla sua VIII edizione, offre una fotografia della sclerosi multipla e della sua realtà in Italia, evidenziando quanto ancora la sclerosi multipla rappresenti una forte emergenza sanitaria e sociale. Per questo Aism promuove la mozione #1000azionioltrelaSM 2023, e invita a sottoscrivere la Carta dei Diritti delle Persone con Sclerosi Multipla e Patologie Correlate: “Oggi rilancio la firma della Carta dei Diritti, perché [questa] deve restare viva; non può essere chiusa in un cassetto”, dichiara Francesco Vacca, presidente nazionale Aism. “Sono diritti che le persone con sclerosi multipla hanno fortemente voluto. Oggi abbiamo 61mila firme ma il prossimo anno vogliamo arrivare ad averne almeno 140mila, una per ogni persona con sclerosi multipla. Firmarla è importantissimo e si può fare dal nostro sito: con un click, si firma digitalmente.”
Presentata lo scorso 30 maggio 2022, la nuova versione della Carta voluta e promossa da Aism nel 2014 consolida la missione dell’Associazione nel “rappresentare, tutelare e affermare i diritti delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate, dei loro familiari e caregiver”. “A un anno dalla presentazione della Carta, presentiamo le mozioni che devono essere recepite dalle istituzioni per dare risposte in termini di salute”, afferma Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla. “Un approccio che con i percorsi diagnostico terapeutico assistenziali può rendere esigibile il diritto di avere i servizi appropriati ad ogni persona con sclerosi multipla: avere una riabilitazione, oggi carente; avere un servizio psicologico e avere ovviamente i farmaci che possono cambiare il decorso della malattia. Un percorso che deve essere affiancato da tutti quegli interventi che danno qualità di vita e inclusione perché le persone hanno diritto di vivere la loro vita fino in fondo, al di là della malattia.”
“Dobbiamo continuare a dire che lavoro è diritto di tutti: la persona non va identificata con la sua malattia”, dichiara il ministro della Disabilità, Alessandra Locatelli. “Ognuno può essere una risorsa preziosa per la crescita del nostro Paese su cui investire. Lo dobbiamo fare come istituzioni, terzo settore, privati ma anche come singoli cittadini. E la sfida è proprio quella di costruire un grande progetto comune. Una sfida impegnativa, ma se ci mettiamo insieme possiamo farcela, perché questo è un momento di grande cambiamento e opportunità.” Locatelli, ha poi firmato nuovamente, insieme alla sen. Beatrice Lorenzin, la Carta voluta da Aism.
“Dal punto di vista della salute ci sono dei progressi, ma ancora non siamo usciti fuori dall’onda lunga della pandemia e dobbiamo smaltire i ritardi dal punto di vista diagnostico e del recupero di prestazioni rimaste in sospeso”, afferma Paolo Bandiera, direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali Aism. “In questo senso, il barometro dà delle informazioni preziose e utili che dalla ricostruzione del problema ci restituisce già delle proposte: abbiamo infatti tradotto i dati del barometro in una mozione che va a rendere agibile e applicabile anche agli occhi della politica le priorità su cui intervenire.”
Le priorità sono riassunte nei 30 punti elencati nella mozione #1000azionioltrelaSM 2023, “30 cantieri di lavoro all’insegna della co-responsabilità”: dalla richiesta di prevedere centri clinici della sclerosi multipla nei piani di riorganizzazione delle reti ospedaliere nazionali a quella di inserire la sclerosi multipla tra le patologie a cui il Piano Nazionale Cronicità dedica specifica attenzione; dal garantire lo smaltimento delle liste d’attesa per le persone con sclerosi multipla all’impegno per promuovere e sostenere l’utilizzo della telemedicina nella sclerosi multipla. “Riconoscere la dignità delle persone con sclerosi multipla non deve essere solo un impegno espresso a parole, ma deve diventare concreto lì dove si progettano le nuove politiche”, dichiara Maria Teresa Bellucci, viceministro del Lavoro e delle Politiche Sociali. “Non è facile affrontare la sclerosi multipla, perché cambia il modo di vedere la vita, di essere. Ma in questo, realtà come Aism diventano grandi opportunità per trovare nuovi equilibri da costruire. Lo Stato può fare moltissimo, lavorando insieme.”
“Con l’adozione del percorso diagnostico terapeutico nazionale sarà assicurato il diritto dei pazienti affetti da sclerosi multipla di accedere a servizi diagnostici e terapeutici omogenei su tutto il territorio nazionale”, afferma il presidente della Regione Friuli-Venezia Giulia, Massimiliano Fedriga. “Dietro la sclerosi multipla ci sono ragazzi e ragazze, uomini e donne che vogliono essere rappresentati per quello che sono”, dichiara Vincenzo Falabella, presidente Fish. “Vogliamo superare stigmi e pregiudizi con cui ancora oggi dobbiamo convivere.”