Dopo Sanremo, Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare sarà partner del Concerto del 1° Maggio 2024, organizzato annualmente a Roma in occasione della Festa dei Lavoratori: “In Italia le persone con malattia rara trovano ancora molte difficoltà ad inserirsi nel mondo del lavoro, specialmente quando la disabilità tocca gli aspetti cognitivi”, dichiara Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo. “Ad una recente indagine svolta anche da Uniamo su donne con malattia rara o caregiver, è stato messo in luce come circa il 65% dei rispondenti ha dovuto modificare la propria condizione lavorativa per l’impatto della patologia (propria o del figlio).” Uniamo allestirà uno stand e, grazie alla collaborazione con Radio AIdel22, web radio che vede protagonisti ragazzi con malattie rare, intervisterà artisti e influencer durante le prove, a partire da lunedì 29 aprile 2024.
Si stima che in Italia le persone con malattie rare siano più di 2milioni; nella maggioranza dei casi, la malattia comporta disabilità. Ma la persona non è riducibile alla malattia: “Dietro a bisogni complessi vi sono abilità, passioni, ricerca di felicità, voglia di futuro”, ricorda Uniamo. “Ognuno deve poter esprimere le proprie potenzialità, costruire il proprio percorso di vita, godere dei propri diritti. Le persone con malattia rara e/o con disabilità chiedono proprio questo, di godere dei propri diritti (che sono gli stessi di tutti […]) su base di eguaglianza con gli altri, a cominciare da quelli fondamentali alla salute, allo studio e al lavoro. Secondo gli ultimi dati Istat – ricorda la Federazione – solo il 12,6% delle persone con limitazioni gravi tra i 15 ed i 64 anni risulta occupata; fra questi, molti hanno una malattia rara.”
“Il claim del 1° maggio è ‘Ascoltiamo il Futuro’, perché serve un cambio di prospettiva per costruire una Società che sia realmente di tutte e tutti, una Società in cui ognuno possa far sentire la propria musica, in cui ciascuno di noi possa appunto disegnare il proprio futuro”, dichiara Scopinaro. “Uniamo la voce per le persone con malattia rara e le loro famiglie.”