Tutta Un’Altra SMA è la nuova campagna di Famiglie SMA al via dal 18 settembre al 9 ottobre. Se in passato i volti della campagna sono stati quelli Checco Zalone, Vittorio Brumotti, Saverio Raimondo e da ultimo Michela Giraud, quest’anno la scelta è stata quella di accendere i riflettori sui protagonisti che vivono la SMA quotidianamente, dai piccoli pazienti ai medici. La clip – realizzata dall’agenzia Cookies & Partners con la direzione creativa di Francesca Mudanò e Andrea di Castri – mostra quindi l’attesa per un nuovo “famoso” che non arriverà mai, scatenando la reazione delusa e amareggiata dei presenti. Una campagna che ancora una volta usa il sorriso per raccontare la realtà di un’associazione che da oltre 20 anni è al fianco delle persone con SMA, organizzando convegni, pubblicando una rivista, sostenendo una rete di centri clinici specializzati e battendosi da tempo per lo screening neonatale esteso.
Malattia genetica rara in cui si perdono progressivamente le capacità motorie, l’atrofia muscolare spinale colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con la patologia) rendendo difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare. Una convivenza difficile, ma che negli ultimi anni, grazie alla ricerca scientifica e agli sforzi di chi combatte in prima linea, sta diventando un po’ meno complessa. Per questo Famiglie SMA si batte da tempo per lo screening neonatale esteso: un test genetico effettuato alla nascita, gratuito, che consente la diagnosi precoce e un intervento terapeutico prima che si manifestino i sintomi e si producano i danni gravi e irreversibili tipici della patologia. Avviato nel Lazio e in Toscana dal 2019, è oggi una realtà anche in Liguria, Piemonte e Puglia, e lo sarà presto anche in Campania, Lombardia e Marche.
Grazie alle donazioni, l’associazione promuove lo screening neonatale e si impegna a garantire un equo accesso alle cure, sostenendo i centri clinici NeMO, specializzati in malattie neuromuscolari, ad oggi 6 in tutta Italia. Tra gli obiettivi primari di Famiglie SMA, anche il sostegno a una vita indipendente grazie al corso per assistenti personali. Sono più di 60 le persone formate lo scorso anno, professionalità spesso difficile da individuare perché si richiedono capacità specifiche, una buona empatia, ma anche la sensibilità di saper rispettare i confini e l’autonomia dell’altro. “La SMA aveva una triste fama: prima causa di morte genetica infantile. Una frase che grazie ai progressi della scienza da qualche anno non sentiamo più”, dichiara la presidente dell’associazione, Anita Pallara. “La qualità della vita è migliorata, grazie a interventi sempre più tempestivi e nuove terapie. Quest’anno siamo particolarmente orgogliosi dei tanti progetti realizzati e dopo 21 anni di attività abbiamo deciso di essere noi in prima persona i ‘testimonial’ della campagna 2022.”
Il titolo Tutta Un’Altra SMA parte da una constatazione: grazie alla ricerca, la patologia fa meno paura di qualche anno fa; al tempo stesso, è l’augurio che, grazie al sostegno di tutti, la convivenza con la patologia possa essere sempre meno difficile. Dal 19 al 25 settembre, la Campagna ha il sostegno di Rai per la Sostenibilità – ESG con il supporto informativo dei canali editoriali Rai. Il 1° e 2 ottobre, l’associazione sarà nelle principali piazze italiane, dove sarà possibile sostenerla con l’acquisto delle SMAgliette, t-shirt con il logo di Famiglie SMA.