Pazienti con malattie dell’ipofisi, famiglie e medici specialisti fanno fronte comune in Emilia-Romagna per rompere il silenzio su malattie come la sindrome di Cushing, l’acromegalia, il diabete insipido e molte altre patologie rare e croniche, fortemente debilitanti e invalidanti, che richiedono una complessa gestione assistenziale e terapeutica. Lo scorso 28 ottobre, la sezione dell’Emilia-Romagna di ANIPI Associazione Nazionale Italiana Patologie Ipofisarie ha promosso a Bologna l’incontro “Malattie Ipofisarie: Capire, Conoscere E Curare”, un confronto a tutto campo che ha visto la partecipazione di specialisti dell’Emilia-Romagna e di altre Regioni, pazienti e famigliari. Obiettivo dell’incontro, aperto al pubblico, accendere l’attenzione delle Istituzioni su queste patologie, difficili da diagnosticare e che richiedono trattamenti globali in centri altamente specializzati. L’incontro si inserisce nella tradizione dell’impegno di ANIPI Emilia-Romagna per i pazienti ipofisari, che dal 2002 a oggi si è concretizzato in iniziative come l’apertura di punti di ascolto presso alcune strutture di cura o la redazione di una guida sulle malattie ipofisarie per questa Regione.
In Emilia-Romagna, la prevalenza è di 3.000-4.000 pazienti con tumori ipofisari. L’incidenza varia a seconda del tipo di tumore; i più frequenti sono i prolattinomi. In media, ogni anno si registrano 180-200 nuovi casi. Ci sono poi i deficit ipofisari, la cui prevalenza è di circa 400 casi per milione di abitanti. Il totale dei casi è dunque 1.200. Siamo ancora all’anno zero per l’epidemiologia ma, nonostante i numeri contenuti, si tratta di patologie estremamente invalidanti che necessitano di una gestione a 360 gradi.
