Trento. Focus sulle miopatie: “Necessaria continuità di cura”

Trento è stata al centro del dibattito scientifico sulle malattie neuromuscolari con il Focus sulle Miopatie, convegno svoltosi presso l’Auditorium per i Servizi Sanitari nelle giornate di venerdì 7 e sabato 8 ottobre 2022. Promosso da Centro Clinico NeMO e Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari, l’appuntamento è espressione del percorso che gli Enti stanno costruendo per la presa in carico della comunità neuromuscolare trentina, e non solo. Un modello di rete che coinvolge istituzioni, clinici, ricercatori e pazienti come unica risposta efficace per queste patologie ad alta complessità assistenziale e che nelle due giornate di lavoro ha affrontato a tutto tondo il tema delle miopatie. Si tratta di un gruppo specifico di malattie neuromuscolari rare e degenerative, per la maggior parte di origine genetica, per le quali ad oggi non vi è ancora una cura e che necessitano di percorsi di presa in carico mirati sul progetto di vita di ogni persona.

Ed è proprio di continuità di cura che si è discusso durante i lavori, aperti alla presenza delle istituzioni, con l’assessore provinciale alla Salute, Politiche Sociali, Disabilità e Famiglia, Stefania Segnana; il direttore generale di APSS, Antonio Ferro; il presidente dei Centri Clinici NeMO, Alberto Fontana; il prof. Bruno Giometto, delegato del Magnifico Rettore dell’Università di Trento, insieme al presidente per la Consulta Provinciale per la salute, Renzo Dori, e ai presidenti provinciali degli Ordini Professionali dei Medici Chirurghi e Odontoiatri, e delle Professioni Infermieristiche, Marco Ioppi e Daniel Pedrotti.

Continuità tra diagnosi, multidisciplinarità nella presa in carico e assistenza sul territorio, dunque, per un insieme di patologie eterogenee, dal punto di vista clinico e funzionale, e che in questo ultimo anno rappresenta il 40% della totalità dei pazienti neuromuscolari presi in carico da NeMO Trento, provenienti per il 50% dal territorio trentino e per l’altra metà dalle Regioni limitrofe. “Il paziente miopatico è molto eterogeneo e per questo il progetto di presa in carico deve essere correlato alle specificità di ciascuno e al servizio della quotidianità di ogni persona”, afferma Riccardo Zuccarino, direttore clinico di NeMO Trento, responsabile scientifico del convegno. “Chi vive una miopatia è in costante ricerca di un equilibrio e il nostro obiettivo dal punto di vista clinico è proprio quello di aiutare a mantenere questo equilibrio. Ecco perché il progetto riabilitativo deve necessariamente partire dall’ascolto del bisogno per dare risposte di cura che siano condivise e accolte.”

Tra i temi affrontati dagli esperti, con diverse chiavi di lettura e a partire dalle miopatie più diffuse: distrofie muscolari, Elena Pegoraro e a Luca Bello, Università degli Studi di Padova; miopatie congenite, Claudio Bruno, Università degli Studi Genova; miotonie di tipo 1 e 2, Valeria Sansone, Centro NeMO Milano, e Salvatore Stano, Centro NeMO Trento; distrofia muscolare facio-scapolo-omerale di tipo 1 e 2, Enrico Bugiardini, University College, Londra; miopatie infiammatorie, Andrea Barp, Centro NeMO Trento.

La necessità di comprendere la molteplicità e la variabilità dei segnali clinici di riconoscimento, per una diagnosi sempre più precoce: in assenza ancora di una cura risolutiva, è infatti necessario intervenire il prima possibile con trattamenti mirati che mantengano l’equilibrio funzionale. L’importanza di preservare quella continuità tra ricerca e clinica, per costruire storie di malattia sempre più puntuali e dare risposte di cura nel più breve tempo possibile. La priorità di lavorare su una presa in carico multidisciplinare per garantire oggi quella qualità di vita di cui necessitano i pazienti e mantenere nel tempo le loro funzionalità, anche alla luce delle nuove prospettive terapeutiche in sperimentazione oggi con gli studi clinici attivi.