Il mieloma multiplo è una patologia rara che rappresenta l’1% di tutti i tumori globalmente considerati e, nonostante ciò, è la seconda neoplasia ematologica per incidenza. In Italia si stimano 6mila nuovi casi e sono poco più di 35mila le persone che convivono con la patologia e che sono in trattamento o in follow-up presso Istituti di cura a carattere universitario o ospedaliero. La prevalenza è legata alla sopravvivenza dei pazienti che oggi vivono più a lungo. “La sopravvivenza del Mieloma, che tutt’ora è considerata una malattia incurabile, è cambiata negli ultimi 5-10 anni in modo importante, aumentando da 3 a 5 volte”, dichiara Mario Boccadoro, Università di Torino, vicepresidente European Myeloma Network EMN. “I pazienti che abbiamo iniziato a curare 10 anni fa hanno sopravvivenze da 8 a 10 anni. Nel frattempo, la ricerca è andata avanti e le terapie sono ancora migliorate, con risposte complete dal 20 al 70%; quella che sarà la sopravvivenza che saremo riusciti a ottenere con i risultati degli ultimi due-tre anni la vedremo tra 10 anni.”
Attualmente sono 2 gli approcci terapeutici per il trattamento del mieloma multiplo. Per i pazienti più giovani o che sono in buone condizioni di salute, senza comorbidità e sotto i 70 anni, il trapianto autologo è la terapia d’elezione. Il trapianto viene effettuato dopo una preparazione con farmaci che servono a ridurre il numero delle cellule maligne (induzione); si possono usare associazioni di 4 farmaci che rendono sempre più profonda la risposta. Al trapianto segue una terapia di mantenimento con un farmaco orale. Per i pazienti più anziani con patologie associate, si utilizzano le ultime generazioni di anticorpi monoclonali, inibitori del proteosoma, immunomodulanti e cortisone. Il mieloma multiplo ha un impatto pesante sulla vita quotidiana dei pazienti dal momento della diagnosi e in seguito a causa del dolore persistente e delle complicanze associate.
“Il paziente subisce un primo, importante shock al momento della diagnosi. Sentirsi comunicare una diagnosi di mieloma, che oggi è curabile ma è pur sempre ancora inguaribile, è molto angosciante”, afferma Daniele Derudas, dirigente medico UO di Ematologia e Centro Trapianti Midollo Osseo CTMO, Ospedale Oncologico di Riferimento Regionale Armando Businco di Cagliari. “In seguito, dato che la malattia interessa diversi organi, il paziente ne subisce le conseguenze nel lungo periodo. L’interessamento scheletrico di solito è molto diffuso con lesioni ossee, fratture e naturalmente il dolore persistente è l’aspetto che più condiziona la vita e la psiche dei pazienti e che impatta in modo molto significativo sulla qualità della vita. I pazienti possono perdere l’autonomia e tendono ad avere sempre più bisogno degli altri per svolgere alcune normali attività come recarsi in ospedale per i controlli, alzarsi dal letto, fare la spesa. Tutto questo mina l’autostima e la fiducia in sé stessi.”
Rispetto alla migrazione sanitaria dovuta alla patologia, dalla recente indagine Viaggio nei Costi Accessori Sostenuti da Pazienti e Caregiver di Mieloma Multiplo – promossa dall’Associazione Italiana Contro Leucemie, Linfomi e Mieloma AIL, in collaborazione con l’EMN Research Italy, il Centre for Economic and International Studies and HTA EEHTA-CEIS di Tor Vergata, con il contributo non condizionante di Sanofi e Takeda – emerge un dato positivo: il 52% dei pazienti riesce a curarsi nel Centro di riferimento vicino alla propria residenza senza necessità di spostarsi, a conferma del fatto che, per quanto riguarda i tumori del sangue, la rete dei Centri di Ematologia è ben distribuita sul territorio nazionale. Il 42% ha fatto brevi spostamenti e solo per il 6% recarsi in un’altra Regione ha comportato la necessità di trovare un alloggio; di questi, il 10% ha trovato accoglienza a titolo gratuito nelle Case alloggio dell’AIL.
Oltre a sostenere la ricerca scientifica, AIL offre infatti anche supporto e servizi di assistenza sul territorio: trasporto, con 2.221 viaggi solidali e 9.054 trasporti da e verso gli ospedali; assistenza domiciliare, supporto psicologico; accoglienza gratuita nelle Case alloggio per pazienti e caregiver (2.304 persone ospitate in 1 anno). Si tratta di attività indispensabili per ridurre i costi indiretti e aiutare le famiglie più vulnerabili a contrastare le spese che gravano il peso della patologia. A tutto questo si affianca l’azione di advocacy per la difesa dei diritti dei pazienti con tumori del sangue: “I Gruppi AIL Pazienti portano avanti da tempo attività di empowerment per pazienti e familiari e attività di advocacy rivolta alla tutela dei diritti del malato ematologico”, dichiara Felice Bombaci, coordinatore nazionale Gruppi AIL Pazienti. “Un lavoro che richiede impegno continuo e ha un valore molto importante per la nostra Associazione. Oltre a curare però bisogna prendersi cura della ‘persona’ e dei suoi bisogni, perché la vita dopo una diagnosi di tumore del sangue deve continuare e i pazienti hanno molte altre esigenze oltre a farmaci, visite mediche ed esami”, continua Bombaci. “Il nostro compito è affiancare le persone malate al di là dell’aspetto medico e assistenziale; una diagnosi di mieloma multiplo comporta problematiche sociali, lavorative, economiche. La vita della famiglia continua e una patologia non deve impedire lo sviluppo di progetti che ogni persona ha per il suo futuro. L’attività di advocacy completa il supporto offerto da AIL e cerca di farsi portavoce di questi bisogni ai tavoli istituzionali.”