Talassemia, patologia che la pandemia ha spesso fatto trascurare

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Mai come quest’anno la Giornata Mondiale della Talassemia – celebrata ieri, 08 maggio – ha rappresentato un’importante occasione per sensibilizzare le istituzioni nazionali e regionali sui temi del diritto alla salute, sui livelli essenziali di assistenza e sulle difficoltà di accesso alle cure per i pazienti che convivono con questa patologia genetica. L’emergenza Covid ha limitato l’accesso agli ospedali e alle cure mediche, causando gravi disagi ai pazienti talassemici, costretti a regolari trasfusioni di sangue ogni 15-20 giorni, e alle loro famiglie. A tracciare un bilancio sullo stato delle cure e dell’assistenza è Raffaele Vindigni, presidente della United Onlus, Federazione Italiana della Thalassemia, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi, che rappresenta 25 organizzazioni locali e regionali, oltre 4.500 pazienti sparsi su tutto il territorio nazionale. “È importante riportare l’attenzione sulle patologie che, a causa dell’emergenza Covid, sono state trascurate. Tra le misure più attese, c’è il via libera dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) alle terapie innovative per la talassemia. Negli ultimi anni, nel campo della ricerca medico-scientifica si sono fatti importanti passi in avanti. Grazie agli studi clinici e alla scoperta di nuove tecnologie, si sono prodotte nuove e più efficaci cure. Queste terapie potrebbero migliorare grandemente la qualità della vita per i pazienti. Eppure da oltre un anno sono ferme in attesa di approvazione. L’auspicio è che, trascorsa la fase emergenziale legata all’autorizzazione dei vaccini anti-Covid, l’AIFA si possa riprendere la normale attività regolatoria dei farmaci. Ci sono 10mila talassemici che attendono con ansia le nuove terapie di cui tanto si parla.”

Anche il varo della Rete Nazionale della Talassemia e delle Emoglobinopatie ha subìto vari ritardi: dopo la proposta di Decreto Ministeriale per l’istituzione della Rete nazionale firmata lo scorso luglio dal ministro della Salute, Roberto Speranza, il provvedimento è approdato nella Conferenza Stato-Regioni, dove sono emerse alcune difficoltà. “La pandemia ha reso tutto più difficile – continua Vindigni – ma ci sono problemi che attendono una soluzione da sessant’anni a questa parte. Uno di questi è la carenza di sangue, che raggiunge picchi drammatici in alcuni periodi dell’anno. Parlare di emergenza sangue è fuorviante. Il problema si ripresenta da decenni con regolarità, negli stessi mesi dell’anno e nelle stesse aree geografiche, per cause già note. Serve un’attenta programmazione della raccolta in base ai piani terapeutici, con campagne di sensibilizzazione mirate. Magari coinvolgendo specifiche categorie.”