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Malattie rare, Gemmato: “Obiettivo è superare le diversità territoriali”
“Sono orgoglioso di aver ricevuto la delega alle malattie rare e lo considero un impegno sfidante e altrettanto prestigioso”, dichiara il sottosegretario alla Salute,...
Tutta Un’Altra SMA, campagna per lo screening neonatale
Tutta Un’Altra SMA è la nuova campagna di Famiglie SMA al via dal 18 settembre al 9 ottobre. Se in passato i volti della...
Malattie rare, oltre il 70% ha origine genetica. “Necessario lo screening...
Il 28 febbraio si celebrerà in tutto il mondo la XV edizione del Rare Disease Day, appuntamento importante per promuovere in tutto il mondo...
Malattie rare: 25 associazioni chiedono l’aggiornamento dello screening neonatale
“Basta riunioni, interlocuzioni, audizioni: i neonati italiani non possono più aspettare”. Questo l’appello di 25 Associazioni di pazienti rari inviato il 2 febbraio scorso...
Alfa-mannosidosi. Diagnosi precoce e trattamento tempestivo per la gestione della malattia
Diagnosi precoce e ricorso tempestivo al trattamento per stabilizzare la patologia. È il fattore tempo a essere fondamentale per le persone con alfa-mannosidosi, una...
Atrofia muscolare spinale (SMA): screening neonatale nel Lazio
Continua il programma di medicina preventiva per l’atrofia muscolare spinale (SMA), un progetto pilota per facilitarne e accelerarne la diagnosi genetica precoce. L’iniziativa, coordinata...
Screening neonatale. Ancora assente in Abruzzo, Calabria e Basilicata
Lo screening neonatale è un programma complesso, integrato e multidisciplinare di prevenzione sanitaria secondaria. Lo scopo è quello di identificare, su tutta la popolazione...
“Dare voce ai malati rari”
“Dare voce ai malati rari”. Questo l’obiettivo prioritario della Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, UNIAMO. Dal 2° Rapporto emerge che in Italia il numero...