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Malattie rare. “30mila pazienti inseriti nel Registro della Campania; il 20%...

Sono circa 30mila i pazienti campani inseriti nel Registro Regionale delle Malattie Rare; oltre 1/3 in carico all’AOU Vanvitelli e gli altri divisi tra...

La Gioia del Cibo Anche con Disfagia. L’impegno delle scuole alberghiere...

Realizzato per la prima volta nel 2017 da Fondazione Paladini, La Gioia del Cibo Anche con Disfagia è un progetto sociale e pedagogico dedicato...

SMA. Le raccomandazioni per gestire la malattia al Pronto Soccorso

Se la gestione dell’atrofia muscolare spinale (SMA) è a volte complessa di per sé, la questione si complica nelle situazioni di emergenza che richiedono...

Atrofia muscolare spinale (SMA). “Terapia genica con onasemnogene abeparvovec (zolgensma) risultata...

Presentati nuovi dati che rilevano i benefici trasformativi e duraturi della terapia genica con somministrazione una tantum di onasemnogene abeparvovec (zolgensma) per il trattamento...

Bologna ospita la VI Giornata delle Malattie Neuromuscolari

Sabato 18 marzo 2023, la VI Giornata di Approfondimento e Divulgazione sulle Malattie Neuromuscolari GMN farà tappa nella Cappella Farnese del Comune di Bologna....

La storia di Clara, che grazie allo screening neonatale ha contrastato...

inClara ha l’atrofia muscolare spinale e se fosse nata qualche anno fa oggi non riuscirebbe sicuramente a camminare. Probabilmente la sua vita sarebbe in...

Pession: “L’Italia, insieme agli Stati Uniti, è il Paese in cui...

“L’Italia, insieme agli Stati Uniti, è il Paese dove si ricercano più patologie, ben 48”, dichiara il prof. Andrea Pession, presidente della Società di...

Tutta Un’Altra SMA, campagna per lo screening neonatale

Tutta Un’Altra SMA è la nuova campagna di Famiglie SMA al via dal 18 settembre al 9 ottobre. Se in passato i volti della...

Atrofia muscolare spinale (SMA). Terapia genica precoce migliora sviluppo età evolutiva

Nuovi dati che rafforzano ulteriormente il tangibile beneficio di onasemnogene abeparvovec, la prima terapia genica per l’atrofia muscolare spinale (SMA, spinal muscular atrophy) che...

Risdiplam per il trattamento a domicilio delle tipologie più diffuse di...

L’AIFA ha approvato l’immissione in commercio e rimborsabilità di risdiplam, soluzione innovativa per il trattamento a domicilio di pazienti con SMA studiata su un...