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Giornata delle Malattie Neuromuscolari 2024. Dal miglioramento della diagnosi alle novità...

Migliorare diagnosi, terapie e presa in carico multidisciplinare delle persone con malattie neuromuscolari tra cui distrofie muscolari, atrofia muscolare spinale, sindromi miotoniche. Se ne...

Giornata Internazionale dello Sport 2024. “Ridisegnare i confini della salute e...

“Lo sport per la promozione di società pacifiche e inclusive.” Questo il messaggio dell’XI Giornata Internazionale dello Sport per lo Sviluppo e la Pace,...

Malattie neuromuscolari. Inaugurati i primi 4 posti letto del Centro Clinico...

Inaugurato il primo nucleo di 4 posti letto del Centro Clinico NeMO Bologna, presso l’Ospedale Bellaria. Obiettivo, la realizzazione, entro il prossimo biennio, di...

SIN e Uniamo: “Screening neonatale esteso SNE a tutti i bambini”

300milioni di persone nel mondo vivono con una malattia rara (ovvero che colpisce non più di 5 ogni 10mila individui). Il 72% delle malattie...

Epifania. “Fondazione Aidr dona giocattoli ai bambini dell’Ospedale Gemelli di Roma”

Una delegazione di Fondazione Italian Digital Revolution Aidr – composta da Rosangela Cesareo, responsabile relazioni istituzionali; Vittorio Zenardi, responsabile sito e social media; Roberto...

Veneto: “Screening neonatale per la prevenzione dell’atrofia muscolare spinale SMA e...

Si è tenuta nei giorni scorsi presso la Direzione Generale dell’AOU di Padova la conferenza stampa sull’avvio dello screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale...

Atrofia muscolare spinale. Aifa rinnova Onasemnogene abeparvovec, prima terapia genica per...

L’Agenzia Italiana del Farmaco Aifa ha riconosciuto, per il 3° anno consecutivo, l’innovatività piena a Zolgensma® (onasemnogene abeparvovec), prima terapia genica per l’atrofia muscolare...

Screening Neonatale. 65 Associazioni chiedono al Governo l’allargamento della lista di...

Sono 65, tra Associazioni e Federazioni, le realtà che hanno sottoscritto la lettera-appello indirizzata al presidente del Consiglio, Giorgia Meloni, al Ministro della Salute,...

Lombardia. “SMA inserita nello screening neonatale per le malattie metaboliche ereditarie”

Da oggi la Lombardia inserisce fra gli screening neonatali per la diagnosi precoce di malattie metaboliche ereditarie anche l’atrofia muscolare spinale. La conferma arriva...

Malattie rare. “30mila pazienti inseriti nel Registro della Campania; il 20%...

Sono circa 30mila i pazienti campani inseriti nel Registro Regionale delle Malattie Rare; oltre 1/3 in carico all’AOU Vanvitelli e gli altri divisi tra...