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La Commissione Europea rinvia il parere negativo del Comitato per il...

La Commissione Europea ha rinviato il parere negativo del Comitato per i Medicinali per Uso Umano CHMP dell’Agenzia Europea per i Medicinali su Translarna™...

Giornata Internazionale dello Sport 2024. “Ridisegnare i confini della salute e...

“Lo sport per la promozione di società pacifiche e inclusive.” Questo il messaggio dell’XI Giornata Internazionale dello Sport per lo Sviluppo e la Pace,...

Translarna. Associazioni chiedono il rinnovo dell’autorizzazione del farmaco per la distrofia...

Con una lettera alla Commissione Europea e alla European Medicines Agency, le Associazioni Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare UILDM, Parent Project aps e...

Tagli dei fondi alla non autosufficienza in Lombardia, Rasconi (UILDM): “Caregiver...

Nonostante i richiami delle Associazioni all’Assessorato alla Famiglia e Solidarietà Sociale, il 23 dicembre 2023 la Giunta di Regione Lombardia ha deliberato all’unanimità il...

Presa in carico dei pazienti con FSHD. Trattamento, prospettive e opportunità...

L’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare UILDM, nell’ambito del progetto di ricerca internazionale Epithe4FSHD, ha organizzato 2 live webinar dedicati alla ricerca oggetto del...

Distrofie muscolari e miopatie: nasce il primo Registro Italiano

Nasce grazie al contributo di Fondazione Telethon e Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) il Registro Italiano per pazienti con distrofie muscolari e...

Vita indipendente e distrofie muscolari dei cingoli

L’informazione sulle distrofie muscolari e i percorsi di autonomia e Vita indipendente sono ambiti sui quali UILDM-Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare si impegna...

Festa della mamma in favore di Telethon e della distrofia muscolare

Al centro le “mamme rare” e il loro impegno verso le sfide quotidiane che la vita impone: il 5 e il 6 maggio al...

Aiutiamo i disabili… Ma tutto l’anno

Si è svolta ieri la giornata internazionale della disabilità, istituita dall’Assemblea Generale dell’ONU nel 1992 con lo scopo di promuovere i diritti e il...

La presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari

“Un viaggio di mille miglia comincia con un solo passo”. È il pensiero delle sette associazioni marchigiane coinvolte nella sottoscrizione del Protocollo regionale di...