Tag: manuela vaccarotto
Ipofosfatemia, malattia metabolica delle ossa fortemente invalidante, legata al cromosoma X
Si stima che l’ipofosfatemia colpisca 1 nuovo nato ogni 60mila; in Italia si contano circa 500 pazienti. Si tratta tuttavia di numeri in difetto,...
Malattie metaboliche ereditarie. Aisme introduce l’infermiere case manager
Appuntamenti con specialisti e servizi sociali; date da tenere a mente; dubbi sui percorsi di cura e socio-assistenziali; scarsa conoscenza dei servizi offerti; moltissime...
Dritti alla Meta, progetto Aismme in sostegno di pazienti e famiglie...
Biblioterapia e medicina narrativa, educazione alimentare con 2 contest e incontri Zoom; sensibilizzazione e informazione grazie alla realizzazione di 3 opuscoli informativi sulle patologie;...
Malattie rare: 25 associazioni chiedono l’aggiornamento dello screening neonatale
“Basta riunioni, interlocuzioni, audizioni: i neonati italiani non possono più aspettare”. Questo l’appello di 25 Associazioni di pazienti rari inviato il 2 febbraio scorso...
Alfa-mannosidosi. Diagnosi precoce e trattamento tempestivo per la gestione della malattia
Diagnosi precoce e ricorso tempestivo al trattamento per stabilizzare la patologia. È il fattore tempo a essere fondamentale per le persone con alfa-mannosidosi, una...
Giornata delle malattie rare a Verona, le iniziative di Aismme
Lettura di favole per i bimbi, racconti di “storie rare” e un incontro per formare i genitori al prelievo a domicilio: in tempo di...
“L’Elefante Blu”, la favola che fa parlare di malattie metaboliche
Una favola per parlare di malattie, malattie metaboliche per cui molto spesso ci si sente diversi. In particolare, la storia di un piccolo elefante:...