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Malattie rare: 25 associazioni chiedono l’aggiornamento dello screening neonatale

“Basta riunioni, interlocuzioni, audizioni: i neonati italiani non possono più aspettare”. Questo l’appello di 25 Associazioni di pazienti rari inviato il 2 febbraio scorso...

Alfa-mannosidosi. Diagnosi precoce e trattamento tempestivo per la gestione della malattia

Diagnosi precoce e ricorso tempestivo al trattamento per stabilizzare la patologia. È il fattore tempo a essere fondamentale per le persone con alfa-mannosidosi, una...

Giornata delle malattie rare a Verona, le iniziative di Aismme

Lettura di favole per i bimbi, racconti di “storie rare” e un incontro per formare i genitori al prelievo a domicilio: in tempo di...

“L’Elefante Blu”, la favola che fa parlare di malattie metaboliche

Una favola per parlare di malattie, malattie metaboliche per cui molto spesso ci si sente diversi. In particolare, la storia di un piccolo elefante:...