Tag: malattie rare
“Tu e Duchenne”
Quando una malattia rara ancora senza una cura definitiva come la distrofia muscolare di Duchenne colpisce un figlio, la paura è in genere la...
Sindromi da febbre periodica ereditaria: proposta terapia con canakinumab
Le sindromi da febbre periodica sono malattie rare, che interessano in prevalenza i bambini e causano febbri invalidanti e ricorrenti, con complicanze potenzialmente fatali....
Malattie rare: domani all’ISS il convegno
“Lo Zaino Magico: Trent’Anni di Missioni Possibili” è il tema del convegno presso l’ISS che si pone l’obiettivo di promuovere la conoscenza e la...
Nuova terapia per l’emofilia A
Efmoroctocog alfa è il nuovo farmaco indicato per la profilassi e il trattamento dei sanguinamenti in persone con emofilia a di ogni età. Il...
Emofilia A: disponibile “efmoroctocog alfa”, il primo fattore VIII ricombinante a...
Disponibile anche in Italia efmoroctocog alfa, il primo fattore VIII ricombinante a emivita prolungata, ottenuto mediante tecnologia Fc (rFVIIIFc). Il farmaco, di cui si...
“Dare voce ai malati rari”
“Dare voce ai malati rari”. Questo l’obiettivo prioritario della Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, UNIAMO. Dal 2° Rapporto emerge che in Italia il numero...
Emofilia: al via il primo appuntamento del progetto “Barriera Zero”
“Barriera Zero”. È questo il nome del progetto promosso da Fondazione Paracelso Onlus in collaborazione con FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofilici) Onlus e con il contributo non...
Al via il progetto “Il sorriso… fa buon sangue!!!”
Da oggi la città dei Bronzi di Riace ha un motivo in più per essere orgogliosa di sé: Reggio Calabria, infatti, può vantare il proprio...