Tag: malattie rare
Malattie rare, “5 suggerimenti per il Ministro Speranza”
Le malattie rare diventino una priorità di Salute Pubblica. Questa, in sintesi, l’istanza avanzata al Ministro della Salute Roberto Speranza dall’intergruppo Parlamentare per le...
La Sindrome di Rett o delle “bambine dagli occhi belli”. Filippo...
La Sindrome di Rett colpisce nei primi anni di vita prevalentemente le femmine, chiamate “bambine dagli occhi belli” perché riescono a comunicare solo con...
Alberto Auricchio vincitore del Premio Internazionale per la Ricerca Scientifica “Arrigo...
A Rotterdam, durante il recente congresso annuale SSIEM (Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism), si è svolta la IX Edizione del...
Atrofia muscolare spinale (SMA): screening neonatale nel Lazio
Continua il programma di medicina preventiva per l’atrofia muscolare spinale (SMA), un progetto pilota per facilitarne e accelerarne la diagnosi genetica precoce. L’iniziativa, coordinata...
Sordocecità: depositata proposta di legge per riconoscimento disabilità specifica
È stata depositata a Montecitorio la proposta di legge di modifica della legge 24 giugno 2010 n. 107 per il riconoscimento dei diritti alle...
Acidosi tubulare renale distale (dRTA)
Una malattia rarissima dei tubuli renali, ereditaria e cronica, difficile da riconoscere e da diagnosticare che in Italia affligge circa 5 persone su 1milione....
Nintedanib rallenta la fibrosi polmonare idiopatica (FPI)
La Fibrosi Polmonare Idiopatica è una malattia polmonare rara, invalidante e dall’esito infausto, che colpisce circa 3milioni di persone nel mondo. L’evoluzione della FPI...
Nuove cure atrofia muscolare spinale
Secondo i dati presentati in occasione del Congresso annuale Cure SMA di Anaheim, California, e della V edizione del Congresso della European Academy of...
“Certezza della cura” nell’Emofilia
Si è svolto nei giorni scorsi a Trieste il convegno “Emofilia. La Certezza della Cura”, un grande evento rivolto alla comunità medico-scientifica e ai...
Lombardia: autocertificazione esenzioni ticket malattie croniche e rare fino a settembre
Il rinnovo delle esenzioni del pagamento ticket per l’acquisto di farmaci – cosiddette E30 ed E40 – può essere effettuato già oggi nelle 2.909...