Tag: malattie rare
Giornata Nazionale della Salute della Donna 2024. “La storia di Elena,...
In occasione della Giornata Nazionale della Salute della Donna, che ricorre il 22 aprile 2024 ed è volta a promuovere informazione, prevenzione e cura...
Progetto ExploRare 2.0, percorso e valutazione per il rimborso dei farmaci...
Nei giorni scorsi a Roma, presso l’Istituto Luigi Sturzo, è stato presentato l’evento conclusivo del progetto ExploRare 2.0, promosso da ISPOR-Italy Rome Chaptere Cencora...
Cardiopatia aritmogena. “Nuove prospettive di cura dalla terapia genica”
La cardiopatia aritmogena è una malattia genetica rara, caratterizzata da una riduzione della capacità di contrarsi del muscolo cardiaco associata a frequenti e intense...
Emofilia A grave. “Prima somministrazione della terapia genica in un paziente...
È un giovane uomo il primo paziente ad aver ricevuto la terapia genica per l’emofilia A grave. L’infusione è avvenuta a inizio aprile al...
XX Giornata Mondiale Emofilia. In Italia ne soffrono 4mila persone, FedEmo:...
Incentivare la diffusione dei dati sanitari contenuti nel Registro Malattie Emorragiche Congenite e valorizzarne l’utilizzo per una efficace programmazione sanitaria. È l’appello della Federazione...
Giornata delle Malattie Neuromuscolari 2024. Dal miglioramento della diagnosi alle novità...
Migliorare diagnosi, terapie e presa in carico multidisciplinare delle persone con malattie neuromuscolari tra cui distrofie muscolari, atrofia muscolare spinale, sindromi miotoniche. Se ne...
Tumori del sangue. “I nuovi orizzonti per il trattamento della patologie...
Si è svolto a Roma l’evento BeCLose4 Hematology PANorHEMA, Capturing New Horizons, organizzato da AbbVie, che ha riunito gli esperti della comunità scientifica italiana...
Fibrosi cistica. “Concordata anche in Italia la rimborsabilità di Orkambi® (lumacaftor/ivacaftor)...
La fibrosi cistica è una malattia genetica rara, multisistemica progressiva che colpisce polmoni, fegato, tratto gastrointestinale, naso, ghiandole sudoripare, pancreas e organi riproduttivi. Vertex...
Progetto Rings. “Telethon e Regione Lombardia insieme per individuare malattie genetiche...
Regione Lombardia e Fondazione Telethon annunciano i risultati di Rings - Sequenziamento del Genoma del Neonato: Fattibilità ed Implicazioni Cliniche, Etiche, Psicologiche ed Economiche....
“Progetto Articoliamo – Lo Sai Che?, per promuovere il benessere articolare...
Al via il progetto Articoliamo - Lo Sai Che?, inaugurato ieri, 16 marzo 2024 a Padova. Obiettivo, fare informazione con un approccio innovativo su...