Tag: malattie rare
Emofilia. Con la pandemia, a rischio la salute delle articolazioni
Quasi la metà dei pazienti intervistati non ha mai svolto alcun tipo di attività fisica. Tra marzo e ottobre 2020, il 34% di chi...
Giornata delle malattie rare a Verona, le iniziative di Aismme
Lettura di favole per i bimbi, racconti di “storie rare” e un incontro per formare i genitori al prelievo a domicilio: in tempo di...
Elzonris (Tagraxofusp), nuovo farmaco contro rara neoplasia aggressiva del sangue BPDCN
La Commissione Europea ha approvato Elzonris (tagraxofusp), come monoterapia per il trattamento di prima linea di pazienti adulti affetti da neoplasia a cellule dendritiche...
Appello Famiglie SMA: “La terapia genica sia accessibile anche per i...
Appello dell’associazione pazienti Famiglie SMA per chiedere ad Aifa di ampliare i criteri di inclusione per non creare discriminazioni e rendere la terapia disponibile...
Disposizioni Coronavirus, tutte le novità dedicate a malati rari, disabili e...
Nel susseguirsi di Decreti Legge e DPCM legati alla pandemia, per le persone con malattie rare, quelle con disabilità e i loro caregiver non...
Covid-19. In aumento casi di sindrome simil Kawasaki
Febbre elevata associata ad almeno una tra le altre spie dell’infiammazione multisistemica, ovvero occhi arrossati, macchie sulla pelle simili a quelle del morbillo, e...
“Il piano vaccinale dimentica caregiver e disabili in comunità”
“Da essere categorie a rischio nei mesi caldi della pandemia ad essere dimenticati ora che si parla di vaccini il passo è stato breve:...
Avviata al NeMO di Milano terapia genica contro l’atrofia muscolare spinale...
L’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è una patologia neuromuscolare genetica rara, caratterizzata da una progressiva morte dei motoneuroni – le cellule del sistema nervoso delle...
Malattia di Wilson: possibile nuova cura con Domperidone, farmaco già in...
Un comune farmaco per i disturbi gastrici potrebbe rivelarsi utile per il trattamento di una rara malattia genetica del fegato, quella di Wilson: è...
Binetti: “Il Governo consideri l’assistenza domiciliare per le persone affette da...
L’assistenza domiciliare e la telemedicina devono essere considerate strumenti necessari a garantire un adeguato monitoraggio dei pazienti con malattia rara, non solo durante la...