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Malattie rare: 25 associazioni chiedono l’aggiornamento dello screening neonatale

“Basta riunioni, interlocuzioni, audizioni: i neonati italiani non possono più aspettare”. Questo l’appello di 25 Associazioni di pazienti rari inviato il 2 febbraio scorso...

Epilessia e disagio sociale. Focus su assistenza e cura

Oggi in Italia l’epilessia colpisce circa 500mila persone (l’80% sono adulti) con un costo diretto e indiretto di 1,8miliardi di euro. Secondo i dati...

Malattie rare in Italia: il VII Rapporto MonitoRare in un incontro...

Avviene oggi, martedì 6 luglio, presso il Ministero della Salute, Auditorium Cosimo Piccinno, la presentazione del VII Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con...

Ecco perché una malattia si dice rara e perché conviene conoscerle

A livello europeo, una patologia è definita rara se colpisce meno di 1 persona ogni 2mila. Le persone con malattie rare possono essere poche...

Lombardia: autocertificazione esenzioni ticket malattie croniche e rare fino a settembre

Il rinnovo delle esenzioni del pagamento ticket per l’acquisto di farmaci – cosiddette E30 ed E40 – può essere effettuato già oggi nelle 2.909...

La giornata delle malattie rare

Istituita nel 2008 per volontà di EURORDIS, European Organisation for Rare Disease – organizzazione europea che raggruppa oltre 700 organizzazioni di malati di 60...

Si approvano i nuovi LEA ma le esenzioni per le “nuove”...

Attesi da quindici anni, sono finalmente arrivati i Nuovi Lea (Livelli Essenziali di Assistenza), ovvero le prestazioni e i servizi che il SSN deve...

Malattie rare: le associazioni pazienti incontrano il Presidente Mattarella

“Con la ricerca le possibilità sono infinite”: questo il messaggio chiave che UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare) lancia oggi, 28 febbraio, in...

La mostra “Rare Lives” approda a Torino

Malattie rare e altrettanto rare e straordinarie volontà di vivere: dal 27 febbraio al 5 marzo, per tutta la settimana dedicata alle malattie rare,...

La sfida alle malattie rare degli occhi diventa un cortometraggio

Un uomo si ritrova sperduto in un bosco, mentre cala la notte. Trova una torcia che emana una luce fioca e lo aiuta a...