Tag: legge 167
Lombardia. “Oltre 11mila neonati sottoposti a screening per la leucodistrofia metacromatica”
Dal 15 luglio 2024, in Lombardia sono oltre 11mila i neonati sottoposti al test di screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica MLD, gravissima malattia...
In Lombardia, screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica. “La ricerca coinvolgerà...
Al via in Lombardia uno studio pilota per lo screening neonatale della leucodistrofia metacromatica, grave malattia neurodegenerativa di origine genetica. Coinvolgerà 100mila neonati e...
Veneto: “Screening neonatale per la prevenzione dell’atrofia muscolare spinale SMA e...
Si è tenuta nei giorni scorsi presso la Direzione Generale dell’AOU di Padova la conferenza stampa sull’avvio dello screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale...
Screening Neonatale. 65 Associazioni chiedono al Governo l’allargamento della lista di...
Sono 65, tra Associazioni e Federazioni, le realtà che hanno sottoscritto la lettera-appello indirizzata al presidente del Consiglio, Giorgia Meloni, al Ministro della Salute,...
Malattie rare. “30mila pazienti inseriti nel Registro della Campania; il 20%...
Sono circa 30mila i pazienti campani inseriti nel Registro Regionale delle Malattie Rare; oltre 1/3 in carico all’AOU Vanvitelli e gli altri divisi tra...
Malattie da accumulo lisosomiale. “Auspicabile l’inserimento nello screening neonatale”
Lo screening neonatale esteso (SNE) può aiutare migliaia di bambini che ogni anno vanno incontro a disabilità gravissime o a morte prematura. La Legge...
Il 70% delle malattie rare interessa gli under18, mentre il 40%...
Rari, eppure non così rari. Ne è affetto il 5% della popolazione mondiale, circa 30milioni solo in Europa. Nel nostro Paese, secondo la rete...
Pession: “L’Italia, insieme agli Stati Uniti, è il Paese in cui...
“L’Italia, insieme agli Stati Uniti, è il Paese dove si ricercano più patologie, ben 48”, dichiara il prof. Andrea Pession, presidente della Società di...
Malattie rare, oltre il 70% ha origine genetica. “Necessario lo screening...
Il 28 febbraio si celebrerà in tutto il mondo la XV edizione del Rare Disease Day, appuntamento importante per promuovere in tutto il mondo...
Malattie rare: 25 associazioni chiedono l’aggiornamento dello screening neonatale
“Basta riunioni, interlocuzioni, audizioni: i neonati italiani non possono più aspettare”. Questo l’appello di 25 Associazioni di pazienti rari inviato il 2 febbraio scorso...