Tag: francesca pasinelli

Dopo il Testo Unico sulle Malattie Rare, approvato definitivamente nel novembre 2021, grazie al lavoro del Comitato Nazionale Malattie Rare CoNaMr e del sottosegretario...

Prosegue l’impegno per contrastare la tendenza sempre più forte da parte delle aziende farmaceutiche e biotecnologiche a disinvestire nell’ambito delle malattie rare per ragioni...

La terapia genica deve continuare a essere disponibile per chi ne ha bisogno, costi quel che costi: è l’impegno preso da Fondazione Telethon di...

Buone prospettive dalla terapia genica per le persone con mucopolisaccaridosi di tipo 6, rara malattia metabolica di origine genetica: è quanto emerge dallo studio...

Approvata in prima lettura alla Camera una norma volta a ridurre degli oneri fiscali per acquisti finalizzati alla ricerca scientifica. È stato riconosciuto in...

Nasce grazie al contributo di Fondazione Telethon e Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) il Registro Italiano per pazienti con distrofie muscolari e...

Dallo studio di ausili e di dispositivi ortopedici innovativi, allo sviluppo di sistemi robotici, di telemonitoraggio e di analisi dei parametri clinici, ai programmi...

Come emerso sul New England Journal of Medicine, e ripreso con grande attenzione dai media italiani, un gruppo di scienziati americani ha creato una...

Il prossimo 27 maggio, all’Allianz Stadium di Torino, si rivivrà l’atmosfera magica della Partita del Cuore, il più importante evento italiano di sport, spettacolo e solidarietà,...

Al centro le “mamme rare” e il loro impegno verso le sfide quotidiane che la vita impone: il 5 e il 6 maggio al...