Tag: francesca pasinelli
Malattie Rare. Approvato il Piano Nazionale, Pasinelli (Telethon): “Importante passo avanti...
Dopo il Testo Unico sulle Malattie Rare, approvato definitivamente nel novembre 2021, grazie al lavoro del Comitato Nazionale Malattie Rare CoNaMr e del sottosegretario...
Nasce AGORA, Access to Gene therapies fOr RAre disease, per difendere...
Prosegue l’impegno per contrastare la tendenza sempre più forte da parte delle aziende farmaceutiche e biotecnologiche a disinvestire nell’ambito delle malattie rare per ragioni...
Telethon: “La terapia genica per alcune malattie rare deve continuare a...
La terapia genica deve continuare a essere disponibile per chi ne ha bisogno, costi quel che costi: è l’impegno preso da Fondazione Telethon di...
Mucopolisaccaridosi. Positivi i risultati della terapia genica sperimentata da Telethon
Buone prospettive dalla terapia genica per le persone con mucopolisaccaridosi di tipo 6, rara malattia metabolica di origine genetica: è quanto emerge dallo studio...
Fondazione AIRC, AISM e Telethon: riduzione degli oneri fiscali per la...
Approvata in prima lettura alla Camera una norma volta a ridurre degli oneri fiscali per acquisti finalizzati alla ricerca scientifica. È stato riconosciuto in...
Distrofie muscolari e miopatie: nasce il primo Registro Italiano
Nasce grazie al contributo di Fondazione Telethon e Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM) il Registro Italiano per pazienti con distrofie muscolari e...
Nasce NeMOLab, primo “polo” italiano per le malattie neuromuscolari
Dallo studio di ausili e di dispositivi ortopedici innovativi, allo sviluppo di sistemi robotici, di telemonitoraggio e di analisi dei parametri clinici, ai programmi...
Cura per una sola paziente al mondo. Il commento di Francesca...
Come emerso sul New England Journal of Medicine, e ripreso con grande attenzione dai media italiani, un gruppo di scienziati americani ha creato una...
La Partita del Cuore a Torino: Nazionale Cantanti contro Campioni per...
Il prossimo 27 maggio, all’Allianz Stadium di Torino, si rivivrà l’atmosfera magica della Partita del Cuore, il più importante evento italiano di sport, spettacolo e solidarietà,...
Festa della mamma in favore di Telethon e della distrofia muscolare
Al centro le “mamme rare” e il loro impegno verso le sfide quotidiane che la vita impone: il 5 e il 6 maggio al...