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Epifania. “Fondazione Aidr dona giocattoli ai bambini dell’Ospedale Gemelli di Roma”

Una delegazione di Fondazione Italian Digital Revolution Aidr – composta da Rosangela Cesareo, responsabile relazioni istituzionali; Vittorio Zenardi, responsabile sito e social media; Roberto...

Crescere Insieme. Documentario rivolto alle donne e alle patologie neuromuscolari

Crescere Insieme è il documentario prodotto all’interno del progetto DonneNMD, promosso da Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS in collaborazione con il Centro Clinico...

Risdiplam per il trattamento a domicilio delle tipologie più diffuse di...

L’AIFA ha approvato l’immissione in commercio e rimborsabilità di risdiplam, soluzione innovativa per il trattamento a domicilio di pazienti con SMA studiata su un...

Screening neonatale contro l’atrofia muscolare spinale

L’atrofia muscolare è una malattia di tipo degenerativo che nei casi più gravi impedisce al bambino di reggere autonomamente la testa, di deglutire o...

Atrofia muscolare spinale: singola iniezione corregge difetto genetico

L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha approvato la rimborsabilità di Zolgensma® (onasemnogene abeparvovec), la prima terapia genica per l’atrofia muscolare spinale (SMA), riconoscendone l’innovatività....

Bambini affetti da SMA tipo 1: “Troppe inesattezze sulle terapie”

Nelle ultime settimane sui Media e sui Social, si sta parlando molto di Atrofia Muscolare Spinale (SMA), in modo particolare a seguito della protesta...

Zolgensma®, la prima terapia genica per l’atrofia muscolare spinale

L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha inserito Zolgensma (onasemnogene abeparvovec), prima terapia genica per l’atrofia muscolare spinale (SMA), nell’elenco dei medicinali erogabili a totale...

Atrofia muscolare spinale: screening neonatale in Lazio e Toscana

Oltre 30mila neonati nel Lazio e in Toscana sono stati sottoposti a screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale (SMA) e sei bambini sono stati...

Risdiplam, farmaco sperimentale contro l’atrofia muscolare spinale

L’atrofia muscolare spinale (SMA) è una patologia neuromuscolare progressiva, ereditaria e severa che provoca grave atrofia muscolare e complicanze correlate. La SMA è dovuta...

“Talenti in Corsia”

Sono molti gli adolescenti con patologie complesse che si trovano ad affrontare il percorso della malattia con lunghe degenze in ospedale, controlli frequenti, percorsi...