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SIN e Uniamo: “Screening neonatale esteso SNE a tutti i bambini”

300milioni di persone nel mondo vivono con una malattia rara (ovvero che colpisce non più di 5 ogni 10mila individui). Il 72% delle malattie...

Rare Diseases Day. Iss e Uniamo celebrano la Giornata per le...

Dall’uso dell’intelligenza artificiale per aiutare i pazienti ai dati delle segnalazioni al Registro Nazionale, agli aspetti legati alla nutrizione alle attività sullo screening neonatale...

Translarna. Associazioni chiedono il rinnovo dell’autorizzazione del farmaco per la distrofia...

Con una lettera alla Commissione Europea e alla European Medicines Agency, le Associazioni Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare UILDM, Parent Project aps e...

Ricerca Uniamo: “Il 48,61% delle donne caregiver non riesce a organizzare...

“Il 48,61% delle donne caregiver non riesce a organizzare visite e controlli preventivi.” È quanto emerge da una ricerca effettuata da UNIAMO, recentemente presentata...

Malattie rare, #uniamoleforze: “Partecipazione attiva per migliorare qualità vita pazienti”

In occasione della XVI edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, UNIAMO ha promosso per tutto il mese di febbraio una campagna volta a...

Malattie rare, oltre il 70% ha origine genetica. “Necessario lo screening...

Il 28 febbraio si celebrerà in tutto il mondo la XV edizione del Rare Disease Day, appuntamento importante per promuovere in tutto il mondo...

Covid, Avis: “Bene ‘super’ green pass. Vaccino fondamentale anche per bambini”

“Sono assolutamente d’accordo con la decisione presa dal governo, come sono d’accordo gli italiani, che per il 90% hanno detto sì alla vaccinazione. È...

Malattie rare in Italia: il VII Rapporto MonitoRare in un incontro...

Avviene oggi, martedì 6 luglio, presso il Ministero della Salute, Auditorium Cosimo Piccinno, la presentazione del VII Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con...

Malattie rare e COVID-19: dati migliorano, ma ancora criticità per accesso...

Il censimento condotto da UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare per fotografare l’andamento della campagna vaccinale in Italia ha evidenziato elementi di positività, anche...

Emergenza Covid-19 e malati rari: il 52% ha difficoltà per visite...

L’epidemia di COVID-19, oltre ad aver messo sotto pressione i reparti di terapia intensiva di molti ospedali italiani, ha avuto qualche ripercussione anche su...