Tag: annalisa scopinaro
Screening neonatale e genomica, “opportunità straordinarie”
Accesso alle terapie e ai trattamenti – farmacologici e non – per tutte le persone con malattia rara è il focus della Giornata delle...
Catanzaro. Confronto sulle politiche sanitarie regionali e malattie rare
In Italia le persone con malattia rara sono oltre 2milioni, circa 300milioni nel mondo. La Giornata delle Malattie Rare, che ricorre il 28 febbraio...
Cheratite da Acanthamoeba, rara ma grave infezione oculare
La cheratite da Acanthamoeba, grave infezione oculare parassitaria, rara, progressiva e dolorosa – rappresenta una seria minaccia per la vista, soprattutto per coloro che,...
Integratori alimentari. Osservatorio NU.RA. promuove la prima indagine sull’utilizzo nelle malattie...
L’Osservatorio Permanente su Nutraceutici & Malattie Rare NU.RA. avvia l’indagine sull’utilizzo di integratori alimentari, e sugli eventuali costi sostenuti, da parte di persone con...
Malattia di Huntington. “A Roma l’evento per i 10 anni di...
Si è recentemente svolto a Roma l’evento per celebrare i 10 anni della Fondazione LIRH Lega Italiana Ricerca Huntington. “La nostra organizzazione esiste da...
La Commissione Europea rinvia il parere negativo del Comitato per il...
La Commissione Europea ha rinviato il parere negativo del Comitato per i Medicinali per Uso Umano CHMP dell’Agenzia Europea per i Medicinali su Translarna™...
Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare: “Al Concertone del 1° Maggio 2024...
Dopo Sanremo, Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare sarà partner del Concerto del 1° Maggio 2024, organizzato annualmente a Roma in occasione della Festa dei...
Progetto ExploRare 2.0, percorso e valutazione per il rimborso dei farmaci...
Nei giorni scorsi a Roma, presso l’Istituto Luigi Sturzo, è stato presentato l’evento conclusivo del progetto ExploRare 2.0, promosso da ISPOR-Italy Rome Chaptere Cencora...
SIN e Uniamo: “Screening neonatale esteso SNE a tutti i bambini”
300milioni di persone nel mondo vivono con una malattia rara (ovvero che colpisce non più di 5 ogni 10mila individui). Il 72% delle malattie...
Rare Diseases Day. Iss e Uniamo celebrano la Giornata per le...
Dall’uso dell’intelligenza artificiale per aiutare i pazienti ai dati delle segnalazioni al Registro Nazionale, agli aspetti legati alla nutrizione alle attività sullo screening neonatale...