Tag: anderson-fabry
Screening Neonatale. 65 Associazioni chiedono al Governo l’allargamento della lista di...
Sono 65, tra Associazioni e Federazioni, le realtà che hanno sottoscritto la lettera-appello indirizzata al presidente del Consiglio, Giorgia Meloni, al Ministro della Salute,...
Malattie renali, SIN: “Terapie innovative e tecnologia rivoluzionano la vita dei...
Con l’Entusiasmo delle Origini, Verso Nuovi Orizzonti. Questo il titolo del LXIV congresso della Società Italiana di Nefrologia, in programma a Torino dal 04...
Malattie da accumulo lisosomiale. “Auspicabile l’inserimento nello screening neonatale”
Lo screening neonatale esteso (SNE) può aiutare migliaia di bambini che ogni anno vanno incontro a disabilità gravissime o a morte prematura. La Legge...
I disturbi gastrointestinali nella malattia di Fabry. Il ruolo dell’alimentazione e...
Si è concluso il VI Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry, organizzato annualmente dall’Associazione Italiana Anderson-Fabry AIAF. “Un meeting molto partecipato, che ha visto...
Pession: “L’Italia, insieme agli Stati Uniti, è il Paese in cui...
“L’Italia, insieme agli Stati Uniti, è il Paese dove si ricercano più patologie, ben 48”, dichiara il prof. Andrea Pession, presidente della Società di...
Terapie salvavita a domicilio per i pazienti lisosomiali dell’Emilia-Romagna
A partire dal 15 settembre 2022, in tutta l’Emilia-Romagna i pazienti affetti da malattie da accumulo lisosomiale potranno ricevere la somministrazione infusionale della terapia...
Da Tigem scoperta la “tana” di SARS-CoV-2 e un nuovo aspetto...
Presso l’Istituto Theleton di Genetica e Medicina Tigem di Pozzuoli, il gruppo di ricerca guidato dalla prof.ssa Antonella De Matteis ha fatto luce su...
Malattie rare: 25 associazioni chiedono l’aggiornamento dello screening neonatale
“Basta riunioni, interlocuzioni, audizioni: i neonati italiani non possono più aspettare”. Questo l’appello di 25 Associazioni di pazienti rari inviato il 2 febbraio scorso...
Malattie rare da accumulo lisosomiale e l’odissea della diagnosi
Ereditarie, progressive, meno rare di quanto dicano i numeri, con un ritardo nella diagnosi mediamente di 10-14 anni, tanto che l’iter diagnostico si trasforma...
Home Therapy: l’assistenza durante l’emergenza per pazienti con malattie lisosomiali
Il contagio con il SARS-CoV-2 è un rischio per persone con una condizione di salute già complessa e compromessa, come i pazienti Lisosomiali. Quando...