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Terapie salvavita a domicilio per i pazienti lisosomiali dell’Emilia-Romagna

A partire dal 15 settembre 2022, in tutta l’Emilia-Romagna i pazienti affetti da malattie da accumulo lisosomiale potranno ricevere la somministrazione infusionale della terapia...

Da Tigem scoperta la “tana” di SARS-CoV-2 e un nuovo aspetto...

Presso l’Istituto Theleton di Genetica e Medicina Tigem di Pozzuoli, il gruppo di ricerca guidato dalla prof.ssa Antonella De Matteis ha fatto luce su...

Malattie rare: 25 associazioni chiedono l’aggiornamento dello screening neonatale

“Basta riunioni, interlocuzioni, audizioni: i neonati italiani non possono più aspettare”. Questo l’appello di 25 Associazioni di pazienti rari inviato il 2 febbraio scorso...

Malattie rare da accumulo lisosomiale e l’odissea della diagnosi

Ereditarie, progressive, meno rare di quanto dicano i numeri, con un ritardo nella diagnosi mediamente di 10-14 anni, tanto che l’iter diagnostico si trasforma...

Home Therapy: l’assistenza durante l’emergenza per pazienti con malattie lisosomiali

Il contagio con il SARS-CoV-2 è un rischio per persone con una condizione di salute già complessa e compromessa, come i pazienti Lisosomiali. Quando...

Home Therapy, un diritto a macchia di leopardo

“Ho avuto la diagnosi di malattia di Anderson-Fabry a 11 anni ed ho cominciato la terapia. Per un anno sono andato 2 volte al...

Migalastat (Galafold), il farmaco contro la malattia di Fabry

Migalastat (Galafold). È questo il nome del farmaco per combattere i disturbi della malattia di Fabry che potrà essere acquistato anche in Italia. Si...