Il percorso di avvicinamento al trapianto di cellule staminali ematopoietiche da donatore è come un viaggio, che inizia con il salto nel vuoto di una malattia severa e potenzialmente incurabile. Un viaggio che non si compie da soli perché il paziente viene accompagnato per mano da medici, infermieri, altri professionisti e dai familiari. Il percorso del trapianto è spesso complesso e denso di incertezze, complicazioni, fatica, tanto che prima di vederne il risultato, per molti l’alba del ritorno alla vita, bisogna attendere almeno 100 giorni. Un viaggio che i pazienti, insieme ai loro sanitari, devono preparare nei minimi dettagli, per consentire quella sinergia che porta alla piena consapevolezza di ogni passaggio, di ogni possibile deviazione. L’informazione e l’educazione dei pazienti e dei famigliari diventa fondamentale in questo, affinché nulla in seguito diventi una “sorpresa”. Ed è per questi “viaggiatori della vita” che MSD Italia e GITMO (Gruppo Italiano per il Trapianto di Midollo Osseo) hanno realizzato una Guida che li accompagni in questa esperienza. Il sito 100giorniallalba.it, promosso da MSD Italia con la supervisione scientifica di GITMO, nasce proprio per informare, sostenere ed accompagnare i pazienti che si sottopongono al trapianto allogenico di cellule staminali ematopoietiche dalle fasi preparatorie pre-trapianto fino ai 100 giorni, e oltre. Un progetto che nei prossimi mesi si continuerà ad ampliare con approfondimenti dei singoli temi, guide ai Centri ed uno spazio dove riportare contenuti forniti dai pazienti.
“Il percorso di un paziente che si sottopone a trapianto di midollo è molto complesso, e il suo follow-up non si limita a pochi giorni o settimane ma dura tutta la vita”, spiega Fabio Ciceri, presidente GITMO. “È vero che i primi 100 giorni sono quelli in cui è più alto il rischio di complicanze, ma un paziente trapiantato non potrà mai dimenticare di esserlo. E per questo la conoscenza, e la piena consapevolezza, del senso di ogni singolo passaggio di questo percorso è fondamentale per una buona riuscita delle procedure e anche per ridurre al minimo l’impatto che queste hanno sul paziente e sulla famiglia. Tutto questo genera un ‘bisogno di informazione’ a cui ogni Centro trapianto provvede con tempo, materiale e personale dedicato. Ciò che abbiamo fatto con il sito – prosegue – è stato prendere tutti questi strumenti informativi e farne una sintesi in modo da realizzare un documento comune e, quindi, uno strumento condiviso, al servizio del paziente ma anche degli operatori sanitari. Il valore aggiunto è proprio quello di aver realizzato una piattaforma che via via potrà diventare un punto di riferimento, sorgente di materiale informativo ma anche di scambi di informazioni ed esperienze.”
Il sito sarà sviluppato in fasi successive nei prossimi mesi. Adesso è online con il patient journey, cioè il percorso del paziente dalle fasi pre-trapianto fino a quelle oltre i 100 giorni. Schede informative chiare ma scientificamente validate. Materiale realizzato grazie al lavoro di squadra di medici e infermieri degli oltre 50 Centri afferenti alla rete GITMO dove si effettuano trapianti allogenici. I testi del sito sono stati interamente redatti dal Gruppo Infermieri GITMO, con la collaborazione di medici trapiantologi ed altre figure professionali. “Abbiamo sentito l’urgenza di pubblicare questa prima parte del materiale – dice Stefano Botti, responsabile attività infermieristiche GITMO – per metterla a disposizione prima possibile dei pazienti, dei caregiver, dei medici e degli infermieri.”
