Sintomizziamoci, campagna AISM per il dialogo tra persone con sclerosi multipla e neurologi

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Sintomizziamoci, sintonizzare pazienti e medici sui sintomi SM, è la campagna di sensibilizzazione e informazione, patrocinata dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla AISM, ideata per “sintonizzare pazienti e medici sulla stessa lunghezza d’onda” nella decodificazione di sintomi e bisogni. La campagna si diffonderà sostanzialmente attraverso 2 canali paralleli: il mondo dei social network, e in particolare Instagram, con la pagina dedicata Sintomizziamoci da pochi giorni online, sarà il luogo privilegiato per animarne i contenuti attraverso post divulgativi su sintomi, suoni collegati, testimonianze di persone con SM e video pillole scientifiche; i Centri Sclerosi Multipla, capillarmente presenti sul territorio nazionale, a partire da inizio giugno, saranno invece i partner ideali per veicolare le informazioni sulla SM con contenuti informativi chiari e “sintonizzati” tra popolazione generale e specialisti neurologi.

Per il perseguimento degli obiettivi della campagna e la realizzazione dei suoi contenuti sono stati coinvolti in un laboratorio di ricerca-intervento 6 persone con sclerosi multipla, 4 donne e 2 uomini. Guidati da un esperto di complessità in ambito terapeutico per la gestione delle patologie, hanno raccontato la propria storia, la propria esperienza nel rapporto con il neurologo, hanno descritto sintomi ed emozioni. Con l’aiuto di Chicco Santulli, musicista e sound engineer, hanno contemporaneamente preso parte a un esperimento di sinestesia, ossia di contaminazione sensoriale. “Stimolati da specifici effetti sonori che ho realizzato ad hoc, le persone coinvolte nel progetto hanno provato a rappresentare metaforicamente i sintomi della malattia per favorirne la decodificazione”, spiega Santulli. “Sentimenti, paure, emozioni, dubbi, domande, scoperte è il mix di informazioni raccolte per generare un vocabolario – comune e condiviso – fondato sul supporto sonoro.”

Stanchezza, fatica, parestesia, torpore, formicolio, lentezza, energia, scosse, memoria, dolore, ascolto, piacere, difficoltà motoria, mancanza di equilibrio, cadere e tante altre sono le espressioni emerse e tradotte in suoni. Termini che non parlano solo di sintomi, ma anche di bisogni spesso incompresi o inascoltati. Ciò che questo vocabolario ha la pretesa di contribuire a realizzare con l’aiuto dei suoni è tradurre esperienze e generare così maggiore cura e quindi un concreto miglioramento del benessere dei pazienti con SM. L’opportunità che i clinici possano guardare anche alla persona oltre che alla patologia e avere pazienti più consapevoli su sintomi e patologia sono i 2 focus emersi durante il laboratorio. In sintesi, occorre un rapporto nuovo medico-paziente e un nuovo registro comunicativo. “La relazione comunicativa medico-paziente è un elemento critico, in quanto flusso di esperienze e influenze mediato dalla gestualità e dalla verbalizzazione, gestito da personalità e contaminato da pathos”, dichiara il prof. Giacomo Lus, neurologo, responsabile Centro Studi SM Seconda Università di Napoli. “Empatia, simpatia, antipatia sono elementi importanti del flusso comunicativo. Il medico va inteso come un coach che deve conoscere bene la persona con SM così come la persona deve conoscere bene le caratteristiche del proprio coach. Ciò sarà possibile solo comunicando.”

I suoni in questo caso sono lo strumento metaforico grazie al quale poter conoscere e conoscersi, poter esprimere ciò che a parole non si riesce a dire. Sintomizziamoci punta ad accrescere la competenza/conoscenza reciproca grazie alla quale è più possibile aiutare il prossimo. Educare clinici e pazienti a decodificare e verbalizzare la complessità della patologia è lo scopo della campagna promossa da Almirall. Un laboratorio che non intende etichettare, ingigantire, interpretare segnali ma osservare e allenare a vedere i sintomi attraverso evocazioni sonore in una dinamica sensoriale e cognitiva, tra onde e ondate proprio come accade con la SM.

“La musica è un facilitatore dell’espressione dei sintomi della SM”, dichiara il dott. Luigi Lavorgna, neurologo AOU Università Luigi Vanvitelli, coordinatore del Gruppo Digitale della Società Italiana di Neurologia. “Può aiutare a tradurre il proprio disagio per esprimere al meglio i propri sintomi. Tradurre in musica i sintomi può armonizzare e facilitare la vita dei pazienti con SM e il loro contatto con il medico in modo che la malattia possa prendere forma in un universo un po’ più personale e intimo, con maggiore possibilità di cura.” La maggior parte dei pazienti dichiara di riferire al medico meno del 20% dei sintomi avvertiti. Mettere a proprio agio il paziente e dare un tempo maggiore per esprimere i suoi problemi è importante per il medico affinché capisca l’evoluzione della patologia. “I Patient Reported Outcomes (PRO) sono cruciali per identificare precocemente i pazienti che entrano in progressione”, dichiara Massimiliano Calabrese, neurologo, professore associato di Neurologia presso l’Università di Verona. “Solo se si riesce a comprendere bene i disturbi lamentati si può capire la risposta alla terapia, la stabilità o l’evoluzione della malattia, individuando così precocemente i pazienti i cui sintomi rischiano di peggiorare. La cosiddetta progressione silente, indipendente dalle ricadute, quella più temibile che non risponde alle terapie, oggi è molto difficile da intercettare. È indispensabile una adeguata comunicazione con il paziente per decodificare quei segnali subdoli che possono indirizzare il neurologo verso un’adeguata localizzazione della patologia.”

Sintomizziamoci punta esattamente a raggiungere lo scopo: attribuire un suono ai sintomi silenti per migliorare la vita delle persone con SM. La medicina sviluppa metodi sempre più sofisticati e sensibili per misurare l’effetto delle cure sui sintomi e sulla progressione della malattia, ma nessuno come il paziente può valutarne l’impatto sulla propria vita. Attribuire un suono ai sintomi, che il paziente diversamente non avrebbe saputo riferire, intende facilitare la comunicazione medico-paziente. “Se grazie alle terapie immunomodulanti e immunosoppressive, efficaci e sicure, la pratica clinica è migliorata, sulla interazione medico-paziente la strada è ancora in salita”, dichiara il prof. Diego Centonze, neurologo e psichiatra, ordinario di Neurologia presso l’Università di Roma Tor Vergata e direttore dell’Unità Operativa Complessa di Neurologia e della Stroke Unit presso l’IRCCS Neuromed, a Pozzilli. “I tempi di visita che vanno dai 20 ai 30 minuti circa spesso difficilmente consentono di soddisfare i pazienti nell’ascolto dei sintomi avvertiti, a partire dalla visita precedente che risale a 4 o 5 mesi prima. Le persone, infatti, richiedono un tempo di qualità, durante il quale i medici più che prestare attenzione solo agli aspetti biologici della malattia (esito prelievi, risonanze, etc.) si dedichino anche e soprattutto alla persona nella sua totalità.”

“La sclerosi multipla colpisce perlopiù i giovani tra i 20 e i 30 anni. Ci sono anche tanti casi di SM pediatrica. Il 10% della popolazione con SM ha una età sotto i 18 anni”, spiega Francesco Vacca, presidente nazionale AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla. “La relazione medico e paziente è fondamentale come è fondamentale comunicare quei sintomi invisibili che molte volte vengono fraintesi e non aiutano a dare una diagnosi tempestiva di sclerosi multipla che presa precocemente rallenta la progressione della malattia e a volte permette di non arrivare a una disabilità grave.”