La sindrome da deficit di Glut1: Quando il Cibo È Vita

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Esistono oltre 500 malattie metaboliche e condizioni acquisite che richiedono ogni giorno l’elaborazione di diete speciali, vere e proprie terapie salvavita che consentono di tenere sotto controllo i sintomi e migliorare la qualità di vita dei pazienti: tra le patologie per le quali il cibo si trasforma in farmaco, c’è il deficit di glut1, una rara sindrome di origine genetica che può portare a crisi epilettiche, distonia, difficoltà nel movimento e nella parola, possibile ritardo cognitivo, ipotonia, disturbi nel sonno. Ad oggi non esiste una cura per questa patologia; esiste fortunatamente un trattamento per alleviare alcuni dei sintomi: la dieta chetogenica.

In occasione del Terzo Convegno europeo sulla sindrome, l’Associazione italiana Glut1, grazie al supporto non condizionato di Vitaflo – Nestlé Health Science, ha diffuso il terzo dei quattro video della campagna di sensibilizzazione rivolta a famiglie, scuole, insegnanti e più in generale a tutti coloro che entrano in contatto con persone con la sindrome da deficit di glut1 o che devono seguire diete speciali. Il video, dal titolo Deficit di Glut1, Quando il Cibo È Vita, ha l’obiettivo di raccontare, in particolare dal punto di vista di genitori e fratelli, cosa significhi affrontare ogni giorno questa malattia, dagli aspetti più concreti della quotidianità, alle preoccupazioni per il presente e il futuro che arriverà. Lo scopo è diffondere la conoscenza sulla patologia per assicurare alle famiglie inclusione e supporto.

Continua la partecipazione dello chef Simone Rugiati, testimonial d’eccezione, conduttore, autore e produttore televisivo e influencer. “Il cibo è passione, vita, legami, futuro. È un piacere che tutti dovrebbero poter condividere”, spiega Rugiati. “Eppure per le persone con deficit di glut1 il cibo potrebbe diventare un veleno. O l’unica cura disponibile! Dopo aver conosciuto una mamma che mi ha raccontato in cosa consista la malattia e cosa affronta ogni giorno il suo piccolino, ho accettato con gioia di aderire a questo progetto di sensibilizzazione. I bambini con il deficit di glut1 non hanno scelto di dover seguire questa alimentazione rigidissima, ma non si danno per vinti: e noi abbiamo il dovere di star loro vicino! Io continuo a farlo, anche ora, grazie al legame di affetto che si è creato con molti di questi bambini.”

I quattro video sono stati realizzati da Kemal Comert, produttore e filmmaker specializzato in malattie rare che nel 2019 ha vinto il premio per il miglior documentario nell’ambito del festival cinematografico Uno Sguardo Raro, e da Barbara Bernardini, divulgatrice scientifica e fondatrice di One Frame – Creative Science Communication, nonché autrice per il programma Superquark di Rai 1. “I bambini con deficit di glut1 non sono solo figli della loro famiglia, ma sono figli di tutti noi”, sottolinea Alessandra Camerini, responsabile della Comunicazione per l’Associazione Italiana Glut1. “Per questo, insieme, faremo di tutto per rendere più semplice il presente e per costruire un futuro per loro. Perché nessuno venga lasciato indietro e possa affermare la propria identità, la propria individualità e la propria esistenza, al di là della malattia, che non può, né deve determinare il valore della loro vita. Siamo quindi profondamente grati a tutti coloro che hanno partecipato con entusiasmo a questo progetto: lo chef Simone, Kemal, Barbara, i medici e le famiglie. Perché #insiemeperilglut1 non sia solo un hashtag, ma un vero e proprio approccio inclusivo alla vita.”