Cosa sono le CAR-T? Come si producono? Sono terapie sicure? Contro quali malattie sono indicate? Dove si effettuano i trattamenti con le CAR-T? Sono disponibili in Italia? E qual è il futuro di queste terapie avanzate? Queste alcune delle domande cui risponde il progetto CAR-T: Una Terapia Genica per i Tumori, manuale di istruzione “alla portata di tutti” promosso da La Lampada di Aladino ETS, edito da RareLab srl e realizzato grazie al finanziamento del Community Award, bando annuale di Gilead Sciences rivolto alle Associazioni pazienti di tutta Italia. Un manuale che nasce dalla responsabilità di colmare bisogni dei pazienti che affrontano l’esperienza di un tumore del sangue, come leucemie e linfomi e che sono in costante aumento. Tali bisogni sono stati fotografati dall’indagine CAR-T: Patient Journey e Vissuti dei Pazienti, realizzata da Elma Research e La Lampada di Aladino ETS, con il contributo non condizionante di Gilead Sciences: relazioni dirette ed empatiche con il medico/team di riferimento per dare un volto al sistema; massima semplificazione dei processi burocratici; supporto psicologico per affrontare la malattia e il fallimento; ascolto da parte dei clinici, soprattutto nei casi di recidive e miglior preparazione dei medici sulle terapie avanzate. Bisogni e unmet need che, nei casi critici, lasciano trapelare la sensazione di non essere guidati adeguatamente, di non avere le giuste opportunità di accesso e le conoscenze per compiere scelte consapevoli.
“Il manuale che abbiamo realizzato nasce proprio dalla volontà di sopperire a quel bisogno di informazione che non è fine a se stesso, ma che migliora il rapporto medico-paziente e diviene parte integrante del percorso di cura”, dichiara Silvia Della Torre, presidente del Comitato Scientifico La Lampada di Aladino ETS. Gli obiettivi del progetto riguardano alcuni aspetti chiave per l’empowerment del paziente, verso una maggiore consapevolezza, e possono essere riassunti in 3 temi chiave:
- Ottimizzare diffusione e reperibilità delle informazioni sulle CAR-T per pazienti e caregiver;
- Aumentare la formazione per migliorare la conoscenza delle terapie da parte di medici e operatori sanitari;
- Potenziare la comunicazione (e la collaborazione) tra centri referral e centri di riferimento, e tra medico e paziente.
“Le terapie CAR-T rappresentano una rivoluzione per il trattamento delle malattie oncoematologiche, ma possono risultare difficili da comprendere per i pazienti e le loro famiglie”, dichiara Roberto Cairoli, professore associato di Ematologia, Università Milano-Bicocca, direttore S.C. Ematologia presso Dipartimento di Ematologia, Oncologia e Medicina Molecolare Niguarda Cancer, membro del Comitato Scientifico La Lampada di Aladino ETS. “Non parliamo più di farmaco in senso classico, ma di terapie complesse per sottoporsi alle quali esistono dei criteri specifici di eleggibilità. Questo vuol dire che non sono adatte a tutti i pazienti e questo concetto deve essere ben spiegato e compreso. D’altra parte, è importante anche far capire l’enorme potenzialità che le CAR-T rappresentano per quei pazienti che rientrano nei criteri e dunque ne possono trarre beneficio: per loro si aprono prospettive di cura finora precluse. La comunicazione di tutto questo è una sfida che dobbiamo e vogliamo accogliere.”
L’opuscolo va nella direzione di fornire una risposta all’esigenza di comunicare con i pazienti attraverso un linguaggio comprensibile, guidandoli, insieme a famiglie e caregiver, verso una maggiore consapevolezza delle nuove frontiere aperte dalle CAR-T, le terapie che hanno rivoluzionato il panorama dell’oncoematologia. “La vera innovazione sta nella presa in carico complessiva della persona”, afferma Davide Petruzzelli, presidente de La Lampada di Aladino ETS. “L’innovazione scientifica è inconfutabile: stiamo assistendo a un cambio di scenario incontrovertibile, grazie a una ricerca scientifica inarrestabile. Ma resta il tema della presa in carico globale, da attuare grazie al welfare di supporto e dando maggior valore a informazione, formazione e comunicazione, per rendere il paziente in grado di partecipare al percorso di cura.”
“Un paziente consapevole e informato è un paziente che è parte attiva del suo percorso di cura. Siamo orgogliosi di poter contribuire a questo processo di formazione/informazione grazie al finanziamento che garantiamo a progetti validi come questo”, commenta Gemma Saccomanni, direttore della Comunicazione e Rapporti con le Associazioni Pazienti di Gilead Sciences. “Il nostro bando Community Award è infatti dedicato al mondo delle Associazioni con l’obiettivo di contribuire a colmare i bisogni socio-assistenziali insoddisfatti.”