Binetti: “Il Governo consideri l’assistenza domiciliare per le persone affette da patologia rara”

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L’assistenza domiciliare e la telemedicina devono essere considerate strumenti necessari a garantire un adeguato monitoraggio dei pazienti con malattia rara, non solo durante la pandemia, ma anche in un contesto post emergenza sanitaria. Ad oggi però questi strumenti non trovano la diffusione che dovrebbero e soprattutto vengono applicati in modo del tutto difforme sul territorio. Per questo la sen. Paola Binetti, presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare – XII Commissione Igiene e Sanità del Senato, ha depositato un’interrogazione parlamentare rivolta al Ministero della Salute, chiedendo di considerare l’assistenza domiciliare, ma anche la telemedicina e la teleassistenza, strumenti utili ad agevolare e supportare le persone affette da malattia rara evitando così spostamenti lunghi e difficoltosi verso ospedali o ambulatori. Misure da tenere presente non solo adesso, nel pieno di una crisi epidemica e quindi in una situazione altamente rischiosa per circa 2milioni di malati rari in Italia, ma anche successivamente, in una condizione di “normalità”.

La pandemia da Covid-19 ha messo in evidenza la necessità di rafforzare l’assistenza socio-sanitaria e domiciliare dedicata ai malati rari i quali, per ragioni diverse, non hanno avuto accesso a molte strutture ospedaliere né a percorsi di ADI, con la conseguenza di una mancata somministrazione di terapie o di prestazioni sanitarie spesso essenziali per loro, generando così non pochi rischi di danni concreti sia in termini di aderenza terapeutica, sia di condizione di salute. Eppure le cure domiciliari – come evidenziato dalla Relazione Programmatica dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare dal titolo Malattie Rare Come Priorità di Sanità Pubblica: Le Cinque Necessità Inderogabili dei Pazienti, ma anche dal position paper dell’Alleanza Malattie Rare Cure Territoriali e Malattie Rare – risultano essenziali non solo per i pazienti e le loro famiglie, ma anche per i Centri di riferimento che possono così avere sul territorio un punto certo con il quale poter interloquire e lavorare in modo integrato e sinergico.

“La situazione è stata solo parzialmente risolta con la Determinazione di AIFA del 30 marzo 2020, che incentiva la somministrazione domiciliare delle terapie per un numero molto ampio di patologie”, spiega Binetti. “Infatti, grazie anche al supporto dei medici e con un’azione informativa da parte delle Associazioni di pazienti, molti hanno avuto la possibilità di avviare l’iter necessario per ottenere la terapia a casa. Ma la somministrazione delle terapie presso il domicilio dei pazienti non è tuttavia uniforme su tutto il territorio nazionale: varia non solo da Regione a Regione ma anche nell’ambito della medesima dove tale opzione viene spesso concessa a macchia di leopardo. Il Governo, dunque, ci indichi quali sono gli interventi che intende realizzare per una corretta, uniforme ed estesa presa in carico del paziente nell’intero Paese.” È già capitato infatti che alcune Regioni non abbiano autorizzato la somministrazione di terapie domiciliari, né tramite l’attivazione di percorsi di ADI né usufruendo dei servizi privati messi a disposizione dalle aziende produttrici dei farmaci ERT.