L’inizio di ogni nuovo anno scolastico segna un fondamentale momento di passaggio nella vita di tutti gli studenti, che realizzano di essere diventati “più grandi”. Simbolo di ripartenza e riorganizzazione, il rientro a scuola può rappresentare, per migliaia di giovani affetti da malattie reumatologiche pediatriche, anche l’occasione in cui ripensare la gestione della propria patologia e affrontare la cosiddetta “transizione”, lasciando la reumatologia pediatrica per entrare nel mondo della Medicina dell’adulto.
“In Italia, ogni anno, 10mila minori ricevono la diagnosi di una malattia reumatologica, come artrite idiopatica giovanile, lupus, connettiviti o vasculiti”, dichiara il prof. Andrea Doria, presidente della Società Italiana di Reumatologia SIR. “Dopo essere stati seguiti da uno specialista Pediatra, per i più grandi di loro arriverà il momento in cui dovranno iniziare ad affidarsi a un nuovo Medico, il Reumatologo degli adulti, e diventare attori protagonisti nella cura della propria condizione, affrancandosi gradualmente dall’intervento dei genitori. Così come si preparano ad affrontare nuove sfide scolastiche e autonomia crescente, i ragazzi che convivono con una malattia reumatologica hanno davanti a sé un altro importante ‘rito di iniziazione’: imparare a gestire una patologia cronica.”
“Il bambino non è un adulto in miniatura”, afferma il prof. Roberto Felice Caporali, presidente eletto SIR. “Ha esigenze cliniche e assistenziali diverse, legate alla crescita fisica e psicologica. Allo stesso modo, il giovane adulto si confronta con nuovi bisogni, come la contraccezione o la gestione dell’autonomia terapeutica. Per questo la transizione deve essere un processo graduale, strutturato e condiviso tra Pediatra Reumatologo, Reumatologo dell’adulto, paziente e famiglia. Un passaggio disorganizzato può portare a interruzioni di terapia, ritardi nelle cure o perdita di follow-up. La Letteratura mostra, invece, che una transizione ben organizzata riduce riacutizzazioni e migliora l’aderenza terapeutica e la qualità di vita.”
La European Alliance of Associations for Rheumatology EULAR e la Paediatric Rheumatology European Society PReS hanno stilato alcune raccomandazioni in proposito, che la SIR ribadisce:
- “La transizione dovrebbe prevedere una serie di incontri, e non un singolo evento, durante i quali siano presenti entrambi gli Specialisti che si avvicenderanno nella presa in carico del paziente;
- È necessario un documento di transizione, che riassuma storia clinica e terapeutica del ragazzo;
- Il processo deve iniziare intorno ai 16 anni e concludersi quando il giovane è pronto, di solito entro i 18-20 anni;
- Va favorita l’autonomia del paziente nella gestione della malattia (conoscenza dei farmaci, gestione degli appuntamenti) mentre il coinvolgimento dei genitori deve diminuire gradualmente;
- Quando possibile, va nominato un transition coordinator o nurse manager che accompagni il percorso.”
