I sintomi della sclerosi multipla sono numerosi e spesso “invisibili”: ogni persona ne presenta in media più di 6. Oltre l’80% riferisce una fatica cronica che limita la vita quotidiana; più della metà soffre di disturbi dell’equilibrio, visivi e cognitivi, problemi vescicali o intestinali. Chi non mostra segni evidenti si scontra ogni giorno con stigma e incomprensione, che si sommano alle barriere fisiche di un Paese ancora poco accessibile. Grazie alla ricerca scientifica, negli ultimi 25 anni sono stati introdotti trattamenti in grado di rallentare la progressione della malattia e migliorare la qualità della vita. Tuttavia, per nessuna forma di sclerosi multipla esiste ancora una cura definitiva e le forme progressive, in particolare, restano ancora prive di terapie efficaci in grado di modificarne l’evoluzione. Molte persone conducono una vita attiva, ma solo se possono contare su cure e servizi tempestivi e integrati. Tuttavia, secondo il progetto Hard to Reach, realizzato da FISM in collaborazione con il Ministero della Salute nel 2022, 1 persona su 10 con SM vive in condizione di isolamento dai servizi, priva del supporto necessario per continuare a lavorare, curarsi o vivere in autonomia. Questo il contesto tracciato nel corso della presentazione, avvenuta nei giorni scorsi presso la Sala Stampa della Camera dei Deputati, dell’Intergruppo Parlamentare sulla Sclerosi Multipla e Patologie Correlate, promosso da AISM e FISM, con il sostegno dell’on. Luana Zanella e della sen. Tilde Minasi.
L’iniziativa nasce per rafforzare la voce delle oltre 144mila persone con sclerosi multipla e delle circa 2mila con neuromielite ottica NMOSD e malattia associata agli anticorpi anti-MOG MOGAD. Si tratta di patologie croniche e progressive, che colpiscono in età giovanile e investono la vita di intere famiglie, chiamate ad adattarsi ai cambiamenti imprevedibili che la malattia impone e, nei casi più gravi, a fornire l’assistenza quotidiana dei caregiver familiari. Nel complesso, si stima che in Italia siano circa 500mila le persone coinvolte direttamente o indirettamente da queste patologie: pazienti, familiari e caregiver che convivono ogni giorno con bisogni sanitari e sociali spesso complessi e affrontano le sfide della piena partecipazione e inclusione sociale.
OBIETTIVI DELL’INTERGRUPPO
L’Intergruppo opererà come spazio parlamentare trasversale, promuovendo atti di indirizzo, audizioni e iniziative legislative per dare concretezza agli obiettivi dell’Agenda della sclerosi multipla e trasformare l’ascolto e il confronto in azione politica. “La sclerosi multipla rappresenta oggi una sfida crescente per la nostra società, colpendo migliaia di persone in modo sempre più diffuso”, dichiara l’on. Luana Zanella, vicepresidente della Commissione Affari Sociali della Camera e Co-presidente dell’Intergruppo. “Di fronte a questa realtà, è necessario promuovere un impegno comune e concreto per costruire un’agenda politica e sociale centrata sulla persona e sulle sue esigenze. In linea con le mozioni 1.000 Azioni Oltre la Sclerosi Multipla, approvate proprio 1 anno fa alla Camera, l’obiettivo dell’Intergruppo Parlamentare sulla Sclerosi Multipla e Patologie Correlate è quello di favorire l’integrazione e il dialogo tra Istituzioni, Comunità scientifica e Associazioni, mettendo in rete competenze, esperienze e conoscenze per migliorare la qualità della vita dei cittadini con queste patologie e delle loro famiglie. Solo attraverso una collaborazione ampia e condivisa potremo garantire risposte più efficaci e inclusive.”
“L’istituzione dell’Intergruppo Parlamentare sulla Sclerosi Multipla e Patologie Correlate è un impegno politico trasversale che dà continuità agli indirizzi già approvati dalla Camera con le mozioni 1.000 Azioni Oltre la Sclerosi Multipla, e con il lancio della consultazione per l’Agenda 2030 sulla SM promossa da AISM: dal confronto passiamo ai fatti per dare risposte concrete alle persone e alle loro famiglie”, afferma la sen. Tilde Minasi, componente della Commissione Affari Sociali del Senato e co-presidente dell’Intergruppo. “Le priorità sono chiare: presa in carico personalizzata e omogenea su tutto il territorio con PDTA realmente operativi; continuità assistenziale lungo tutto il percorso di cura; sostegno alla ricerca e piena inclusione lavorativa. Questo lavoro si muove in coerenza anche con la riforma della disabilità, oggi in sperimentazione, che mira a rendere esigibili i diritti e semplificano i percorsi dei cittadini con sclerosi multipla e patologie correlate. Chiudo con un impegno politico chiaro: l’Intergruppo non sarà una vetrina, ma un luogo di lavoro permanente. Porteremo le istanze di AISM in Parlamento fino a trasformarle in scelte concrete, perché i diritti riconosciuti diventino davvero diritti esigibili, senza differenze territoriali.”
“Negli anni la nostra comunità è diventata sempre più capace di produrre conoscenza e di proporre soluzioni concrete, mettendo le persone con SM e patologie correlate al centro del dibattito pubblico”, dichiara Francesco Vacca, presidente AISM. “Con l’Intergruppo, questa capacità diventa parte del lavoro parlamentare: significa trasformare l’ascolto e il confronto in azione politica, e costruire insieme a Istituzioni, ricerca e società civile un sistema capace di rispondere davvero ai bisogni di salute, inclusione e partecipazione.”
“La nascita dell’Intergruppo rappresenta un riconoscimento importante del lavoro di questi anni e della corrispondenza tra l’Agenda della SM e patologie correlate e quella del Paese”, afferma Mario Alberto Battaglia, presidente FISM, l’ente di ricerca di AISM. “Serve un patto politico stabile per trasformare la conoscenza scientifica in equità di accesso e diritti esigibili per tutti.”
“Questo passaggio istituzionale consolida un percorso di collaborazione tra mondo politico, scienza e Terzo Settore”, conclude Paolo Bandiera, direttore Affari Generali e Relazioni Istituzionali di AISM. “L’Intergruppo, sotto la guida congiunta dell’on. Zanella e della sen. Minasi, è uno spazio di confronto concreto tra Parlamento, Comunità scientifica e clinica e Associazioni, sostenuto da un Comitato Tecnico-Scientifico ampio e competente. È uno strumento operativo per dare risposte alle oltre 144mila persone con SM e patologie correlate e ai loro caregiver, e per far sì che affrontare i temi della salute, dell’inclusione e della ricerca sulla SM diventi un’occasione per far crescere il nostro Paese. Un esercizio di responsabilità condivisa e un modello volto a produrre valore e sostenibilità per l’intera comunità.”
