In Italia ogni anno si registrano 3.400 nuovi casi di sclerosi multipla (SM), vale a dire 8 nuove diagnosi al giorno: una ogni 3 ore. Oltre la metà dei pazienti ha meno di 40 anni, circa due terzi le donne. La SM è considerata la principale causa di disabilità di origine non traumatica in età giovanile e adulta, con un forte impatto sociale. Oltre ai costi per il Servizio Sanitario Nazionale, stimati in circa 5 miliardi di euro l’anno, vanno considerate le ripercussioni sul percorso di vita e l’ingresso nell’età adulta dei giovani pazienti: secondo una ricerca realizzata dal Censis per conto di AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla, una diagnosi prima dei 25 anni prolunga a tempo indeterminato la permanenza nella famiglia di origine. Una malattia “giovane” quindi, che dopo decenni di silenzio è venuta alla luce anche grazie all’avvento di Internet e dei social media: su forum, blog e canali social i pazienti condividono le loro esperienze e soprattutto le informazioni sulle innovazioni terapeutiche che stanno cambiando lo scenario della malattia. Nella SM il sistema immunitario aggredisce in maniera anomala la mielina, la guaina che riveste i nervi. La ricerca ha messo a fuoco in particolare il ruolo di un tipo specifico di cellule immunitarie considerate tra le principali responsabili del danno alla mielina e all’assone da questa rivestito, costituendo il meccanismo alla base della sclerosi multipla. Come conseguenza della distruzione mielinica si formano “cicatrici”, sclerosi o placche, che impediscono la normale capacità dei nervi di trasmettere i segnali elettrici ad altri nervi, generando una coorte di sintomi che possono variare da persona a persona. “La malattia ha un’origine multifattoriale, ovvero non si riconosce un’unica causa scatenante, ma i fattori di rischio e la predisposizione genetica insieme a fattori ambientali concorrono nel determinare l’attacco del sistema immunitario, che da ultimo si manifesta nella perdita della mielina e delle fibre nervose”, afferma Carlo Pozzilli, Professore Ordinario di Neurologia, Università La Sapienza di Roma, Responsabile Centro Sclerosi Multipla Policlinico Sant’Andrea, Roma. “La sclerosi multipla non è una malattia contagiosa, non ha un meccanismo di ereditarietà diretta e non è sempre causa di grave disabilità.”
Di tutto questo si è parlato in occasione del Corso di Formazione Professionale “La Sclerosi Multipla nell’Era dei Social Media: Raccontare i Progressi delle Terapie” promosso dal Master de La Sapienza Università di Roma “La Scienza nella Pratica Giornalistica”.
