Dalla telemedicina poco integrata nei Centri Sm e quasi mai remunerata dal Sistema Sanitario, fino all’utilizzo dell’intelligenza artificiale senza indicazioni ufficiali condivise; dalla riforma della disabilità ancora poco conosciuta dalle persone fino all’impatto della malattia su lavoro, autonomia e partecipazione sociale. Sono alcuni dei nodi portati da Aism e Fism all’attenzione del Parlamento durante la celebrazione presso la Camera dei Deputati della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, che ricorre il 30 maggio 2026.
Al centro della giornata, promossa dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla Aism e dalla sua Fondazione Fism, il confronto con Istituzioni, comunità scientifica e stakeholder sui grandi temi che guideranno l’Agenda Sm e Patologie Correlate 2030: programmazione sanitaria e piena inclusione e partecipazione sociale. Un percorso che entra oggi nei principali dossier aperti del Parlamento, dalla riforma della disabilità al Ddl caregiver, dall’accesso all’innovazione terapeutica ai temi delle assicurazioni, semplificazione per accesso alla patente, della mobilità, del lavoro e della presa in carico territoriale.
La celebrazione si è svolta nella Sala del Refettorio della Camera dei Deputati, nel pieno della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, percorso che accompagna il Paese verso la Giornata Mondiale del 30 maggio 2026, quando oltre 200 monumenti e luoghi simbolici in tutta Italia saranno illuminati di rosso per richiamare l’attenzione sulla sclerosi multipla e sulle patologie correlate; tra questi, anche Montecitorio insieme a Palazzo Madama e Palazzo Chigi.
L’Agenda Sm e Patologie Correlate 2030 definisce obiettivi e direzioni di cambiamento per i prossimi cinque anni attraverso un lavoro di consultazione che ha coinvolto persone con Sm, caregiver, professionisti sanitari, ricercatori, Istituzioni e stakeholder. Al centro, un cambio di prospettiva: non limitarsi alla gestione della patologia, ma agire sulla qualità della vita, sull’autonomia, sulla partecipazione sociale e sui diritti delle persone con SM e patologie correlate. Ad aprire i lavori, Francesco Vacca, presidente nazionale Aism, e Mario Alberto Battaglia, presidente Fism e direttore generale Aism: “L’Agenda 2030, per quanto concreta, pragmatica, fortemente orientata all’azione, ha necessità di essere calata progressivamente nello spazio e nel tempo, facendosi mozione e campagna di mobilitazione”, dichiara Vacca, collegando il percorso dell’Agenda al lavoro dell’Intergruppo parlamentare sulla SM e patologie correlate e alla costruzione di nuovi “cantieri” di cambiamento condiviso. Nel corso della celebrazione sono intervenuti il ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, e il presidente della Commissione Affari Sociali della Camera, Ugo Cappellacci.
Messaggi istituzionali sono arrivati dal Presidente della Camera, Lorenzo Fontana, e dal viceministro Maria Teresa Bellucci. È stato inoltre trasmesso un videomessaggio del Presidente di Farmindustria Marcello Cattani. Nel suo messaggio di saluto, il ministro della Salute, Orazio Schillaci, ha ribadito il sostegno alla ricerca scientifica, all’innovazione terapeutica e alla collaborazione tra istituzioni, comunità scientifica e Associazioni per costruire percorsi di presa in carico sempre più appropriati e personalizzati. Schillaci ha inoltre espresso apprezzamento per il lavoro svolto da Aism e per il ruolo dell’Intergruppo parlamentare sulla Sm, definito “uno spazio trasversale ed essenziale per trasformare in misure concrete il diritto alla cura e all’inclusione sociale di tutti coloro che convivono con questa malattia cronica”, rinnovando il massimo impegno affinché “nessuno venga lasciato solo nel proprio percorso di cura e di vita”.
Uno dei momenti centrali della giornata è stato dedicato all’Intergruppo parlamentare sulla Sclerosi Multipla e patologie correlate, nato nel novembre 2025 come sede stabile di confronto tra Parlamento, Governo, comunità scientifica e Associazioni. L’Intergruppo si inserisce nel percorso politico avviato da AISM con la campagna #1000azionioltrelaSM e con le mozioni sulla SM approvate dalla Camera nel novembre 2024.
