AbbVie promuove l’iniziativa Scacco al Linfoma - Un Nuovo Ponte tra la Ricerca e la Cura, con la partecipazione dell’Associazione Italiana Contro Leucemie, Linfomi e Mieloma AIL, della Federazione Italiana Linfomi FIL e del Gruppo Infermieri Fondazione Italiana Linfomi GiFIL. Fulcro della campagna di informazione e sensibilizzazione è la metafora degli scacchi, per rappresentare l’esperienza di chi convive con il linfoma non-Hodgkin e di chi lo studia, come una partita fatta di attese, battute d’arresto e ripartenze, in cui ogni scelta conta.
I linfomi non-Hodgkin comprendono oltre 50 forme diverse, suddivise in 2 grandi gruppi in base al comportamento clinico: gli indolenti, a crescita lenta (circa il 45% dei casi), con cui i pazienti possono convivere molti anni; gli aggressivi, a crescita rapida ma spesso ben responsivi alle terapie, tanto che oltre la metà dei pazienti può guarire. Tra i linfomi aggressivi, il linfoma diffuso a grandi cellule B è il sottotipo più frequente, si presenta con linfonodi ingrossati e a rapida crescita in varie sedi e può coinvolgere anche organi extralinfatici. Si stimano circa 150mila nuovi casi l’anno nel mondo; 4.400 in Italia. Tra i linfomi indolenti, il linfoma follicolare è il più comune ed è caratterizzato da elevato rischio di recidiva e da una progressiva resistenza alle terapie convenzionali, con riduzione della sopravvivenza libera da progressione a ogni nuova linea di trattamento.
“Si tratta di due patologie molto diverse dal punto di vista della presentazione clinica con approcci e scelte terapeutiche da adottare profondamente differenti”, dichiara il prof. Marco Ladetto, ordinario di Ematologia Università del Piemonte Orientale, direttore Struttura Complessa a Direzione Universitaria S.C.D.U. Ematologia, Azienda Ospedaliera Universitaria Santi Antonio e Biagio e Cesare Arrigo, Alessandria.
“Le aspettative per i pazienti stanno cambiando, per molti è possibile una guarigione o mantenere una buona qualità di vita pur con una forma cronica di linfoma”, afferma Giuseppe Toro, presidente nazionale AIL. “I linfomi restano patologie complesse e non sempre semplici da gestire. Soprattutto non è facile accettare una diagnosi di linfoma e l’impatto sulla qualità della vita del paziente, ma anche dei famigliari e dei caregiver, è molto significativo. Fortunatamente, negli ultimi anni sono arrivati trattamenti innovativi come gli anticorpi bispecifici che offrono possibilità di cura anche per i pazienti recidivati/refrattari che fino a poco tempo fa non avevano altre opzioni terapeutiche disponibili. In questo scenario, la missione di AIL è quella di offrire ascolto ai pazienti e alle loro famiglie per conoscere i bisogni e le esigenze, ed essere costantemente al loro fianco in maniera concreta, in primo luogo sostenendo la ricerca scientifica, poi con le Case AIL, i servizi di mobilità, il sostegno psicologico al paziente e al caregiver, l’aiuto economico e per tutte le questioni burocratiche che ostacolano la vita del paziente e aumentano lo stress e la sofferenza.”
“Attualmente, grazie all’avvento delle terapie cellulari CAR-T e degli anticorpi bispecifici, le prospettive dei pazienti con linfoma diffuso a grandi cellule B e linfoma follicolare recidivati/refrattari sono migliorate”, dichiara Caterina Patti, direttrice Reparto Oncoematologia Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello, Palermo. “Fin dalla diagnosi, nel percorso clinico assistenziale del paziente con linfoma, fondamentali sono le figure del caregiver e dell’infermiere.”
“L’Infermiere, oltre al ruolo tecnico quale professionista sanitario, ha un ruolo di ‘ponte’ comunicativo”, dichiara Giuliana Nepoti, responsabile Commissione GIFIL, Research Nursing di Ematologia, Policlinico Sant’Orsola, Bologna. “Gli Infermieri sono le figure a cui si rivolgono i pazienti per le domande che non osano fare al medico. Il nostro ruolo è trasformare la paura in consapevolezza, educando il paziente a riconoscere i segnali d’allarme e normalizzando il percorso di cura. La presa in carico è totale, inizia dal momento della diagnosi e termina nel momento in cui il paziente è affidato al follow-up.”
