Al via la seconda edizione della Campagna “Ridisegniamo l’Emofilia”. L’iniziativa si rivolge a chi convive con l’emofilia, un grave disturbo emorragico ereditario che colpisce circa 320mila persone in tutto il mondo, di cui 5mila in Italia, caratterizzato da un’alterazione del processo della coagulazione che può essere causa di sanguinamenti incontrollati spontanei o dovuti a traumi di lieve entità. Essendo una malattia ereditaria, l’emofilia si scopre da piccoli e viene trasmessa solitamente dalla madre ai figli maschi, influendo sulla quotidianità a causa della necessità di cure costanti.
“La Campagna ‘Ridisegniamo l’Emofilia’ persegue obiettivi che sono da sempre al centro della nostra attività quale Associazione di pazienti”, spiega Luigi Ambroso, Consigliere FedEmo. “Parallelamente ai progressi terapeutici, riteniamo infatti di primaria importanza ridisegnare l’approccio alla patologia e, in particolar modo, a quelle attività che si svolgono quotidianamente. Come FedEmo, siamo impegnati a portare, sempre più, la voce e le istanze dei pazienti dinanzi alle istituzioni e ai diversi portatori di interessi, ma soprattutto a promuovere e coordinare interventi volti al miglioramento della qualità di vita delle persone con Malattie Emorragiche Congenite (MEC).”
Oggi, lo scenario dell’emofilia è in evoluzione: grazie agli avanzamenti della ricerca scientifica e a soluzioni terapeutiche sempre più efficaci e sicure, si stanno delineando nuove prospettive e speranze per una migliore gestione della patologia. “I traguardi terapeutici che sono stati raggiunti nella cura dell’emofilia hanno portato l’aspettativa di vita della persona con emofilia ad essere paragonabile a quella della popolazione generale”, spiega Elena Santagostino, Responsabile Unità Operativa Semplice Emofilia presso IRCCS Fondazione Ospedale Maggiore Policlinico e Presidente AICE, Associazione Italiana Centri Emofilia. “Soprattutto di recente, con la disponibilità di nuove soluzioni farmacologiche più efficaci e che consentono una somministrazione meno frequente e più agevole, i pazienti possono oggi raggiungere una migliore qualità di vita, riappropriandosi di spazi, tempo e opportunità prima limitati dalla malattia e dalla sua gestione.”
L’iniziativa, promossa da Roche Italia con il patrocinio della Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) e della Fondazione Paracelso Onlus, vuole da un lato celebrare e incoraggiare questo cambiamento in atto; dall’altro, continuare a tenere alta l’attenzione sulle sfide ancora aperte. È con questo intento che saranno promossi dei momenti di confronto sul territorio con la partecipazione di clinici, istituzioni, Associazioni, pazienti e familiari. Gli incontri saranno l’occasione per fare il punto sui bisogni ancora insoddisfatti e le possibili soluzioni da mettere in campo per consentire alle persone con emofilia e chi è al loro fianco di vivere una vita “piena e a colori”.
“I progressi scientifici e farmacologici degli ultimi decenni hanno portato ad un significativo incremento della qualità di vita delle persone con emofilia”, dichiara Andrea Buzzi, Presidente Fondazione Paracelso. “Timori e preoccupazioni restano però difficili da scalfire e si rischia di improntare le scelte di vita in misura più riduttiva di quanto oggi sia reso possibile da un buon controllo clinico dell’emofilia. Per questo, abbiamo accolto con entusiasmo questa collaborazione con Ridisegniamo l’emofilia e Color Run. Si tratta di un’occasione per promuovere il benessere psico-fisico in un contesto sportivo di divertimento e di integrazione sociale: una squadra speciale di runner, composta da pazienti, familiari, amici, medici e membri delle Associazioni di Pazienti correrà, a margine degli incontri dedicati alla patologia, i 5 Km della Color Run in occasione di due tappe della manifestazione, a Torino il 18 maggio e a Milano il 14 settembre. Tutte le persone con emofilia e coloro che sono al loro fianco e che desiderano vivere questa esperienza unica possono partecipare e unirsi al team inviando la propria richiesta di partecipazione all’Associazione pazienti di riferimento.”
