Presentata da Angelini Pharma e the European House – Ambrosetti, la II edizione di Headway – A New Roadmap in Brain Health: Focus Epilessia. Il rapporto evidenzia il persistere di un “gap terapeutico” per l’assistenza all’epilessia in Europa, con differenze significative sull’accesso alle cure tra i vari Paesi. Sebbene circa il 70% delle persone affette da epilessia risponda al trattamento, “il 40% – e in alcune aree fino al 90% – non riceve un’assistenza soddisfacente”. In Italia, la prevalenza dell’epilessia è di circa 7,9 casi per 1.000 abitanti, tra le più alte tra i Paesi UE inclusi nell’analisi. In totale, si stima che circa 500mila persone ne siano affette, con un costo annuale diretto per il Sistema Sanitario superiore ai 900milioni di euro. Inoltre, ogni anno, 1 paziente su 1.000 muore a causa della SUDEP, sudden unexpected death in epilepsy.
“Il rapporto Headway […] non solo dimostra quanto ancora ci sia da fare per migliorare lo stato delle cure per l’epilessia in Europa, ma anche che la collaborazione tra industria, Società scientifiche, Associazioni pazienti, mondo accademico e Governi è essenziale per portare l’epilessia in cima all’agenda della salute pubblica”, dichiara Jacopo Andreose, ceo di Angelini Pharma. “Nonostante sia una delle malattie neurologiche croniche più diffuse in Europa, solo pochi Paesi hanno implementato Piani Nazionali per la gestione di questa condizione e ancora meno la riconoscono come un disturbo di salute del cervello. Per noi è fondamentale continuare a fare luce sull’impatto di questa malattia per i pazienti e i sistemi sanitari in Europa.”
Dal documento emerge inoltre come l’epilessia metta a rischio l’integrazione dei giovani pazienti anche all’interno dell’ambiente scolastico. Secondo i dati, quasi la metà degli insegnanti italiani ha avuto in classe 1 alunno con epilessia, ma il 64% di loro non ha ricevuto una formazione adeguata su come affrontare eventuali crisi epilettiche e solo 2/3 dei casi di alunni con epilessia vengono segnalati agli Istituti scolastici, a causa “della difficoltà a parlare di questa patologia.”
“L’epilessia ha un importante impatto su coloro che vivono con questa malattia e gli studi dimostrano che la qualità della vita va ben oltre il solo controllo delle crisi e interessa quasi tutti gli aspetti della vita quotidiana, tra cui lo stigma nelle interazioni sociali, l’autostima, l’indipendenza, la memoria, il sonno e la salute mentale”, afferma Elisa Milani, project coordinator e consultant area healthcare di the European House – Ambrosetti. “Siamo orgogliosi del nostro lavoro, svolto in collaborazione con Angelini Pharma, che ha permesso di condividere la piattaforma Headway e che speriamo incoraggi un maggiore approfondimento e stimoli il dialogo sui numerosi impatti che ha l’epilessia e su come possiamo assicurare ai pazienti una migliore qualità di vita.”
Anche se attualmente non esiste una cura per l’epilessia, se correttamente diagnosticata, questa può essere gestita con trattamenti innovativi ad hoc che consentono ai pazienti di avere una qualità di vita soddisfacente.
“È di fondamentale importanza per pazienti e società continuare a stimolare il dibattito sui temi della salute del cervello e sulla quotidianità che vivono le persone con patologie neurologiche a beneficio di tutto il Sistema”, dichiara Nicola Specchio, responsabile dell’Unità Operativa Epilessie Rare e Complesse nel Dipartimento di Neuroscienze all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. “L’impatto globale delle malattie neurologiche sulla società e sui Servizi Sanitari, infatti, è molto elevato. Una diagnosi di epilessia conferisce all’individuo una disabilità significativa, che include problemi fisici, psicologici e sociali ed è quindi fondamentale trovare soluzioni adeguate, migliorare la conoscenza e la consapevolezza sulla patologia per sensibilizzare e per abbattere i pregiudizi e definire le priorità da qui ai prossimi 10 anni.”
La distribuzione disomogenea delle risorse e la bassa priorità riservata alla gestione dell’epilessia sono alcune delle cause dei costi diretti più elevati per i Sistemi Sanitari e della diminuzione della qualità della vita dei pazienti rilevati dall’iniziativa. L’analisi Headway ha interessato la Sanità, l’industria privata, il mondo accademico e i Governi, e ha raccolto contributi, tra gli altri, di Associazioni pazienti, clinici e policy maker.
“Molte persone che vivono con l’epilessia in Europa non ricevono cure ottimali e sono quindi a maggior rischio di crisi incontrollate e di numerose comorbilità associate, tra cui l’incapacità di svolgere le attività quotidiane, le lesioni e, in alcuni casi, persino la morte prematura”, dichiara la dott.ssa Francesca Sofia, presidente dell’International Bureau of Epilepsy. “Il rapporto Headway […] afferma nuovamente l’urgente necessità per la nostra comunità di pazienti di partecipare ad un appello condiviso, con l’obiettivo di garantire che ogni persona che vive con l’epilessia in Europa abbia accesso e riceva le migliori cure possibili.”
I risultati del report indicano che un maggiore approfondimento sugli effetti clinici ed economici della malattia, lo sviluppo di strumenti di ricerca e metodi di raccolta dei dati e la creazione di momenti di formazione e tutoraggio per gli stakeholder contribuirebbero a incrementare una maggiore capacità di risposta alle esigenze sanitarie e socioeconomiche delle persone affette da epilessia. Inoltre, l’omogeneità delle linee guida dei decisori politici a livello transnazionale contribuirebbe a garantire un approccio europeo olistico e a semplificare l’attuazione del Piano d’Azione Globale Intersettoriale sull’Epilessia e altri Disturbi Neurologici IGAP in questi Paesi. L’educazione continua e la sensibilizzazione del pubblico e dei media rimangono un pilastro fondamentale per promuovere ambienti di lavoro, educativi e sociali più inclusivi e reattivi.
I risultati del report sono stati presentati a Roma, in occasione di un evento organizzato presso lo Spazio Europa, gestito dall’Ufficio del Parlamento Europeo in Italia e dalla Rappresentanza in Italia della Commissione Europea, con l’obiettivo di promuovere la condivisione delle esperienze dei vari Paesi sull’epilessia e favorire il dibattito sulla situazione in Europa. All’evento ha partecipato un gruppo multidisciplinare e inter-funzionale di esperti in epilessia, provenienti dal settore Accademico, dall’Advocacy e dalla Sanità.
