Nuovo strumento per identificare le carenze di assistenza nelle cure per l’artrite reumatoide

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Nell’ambito delle sue iniziative per migliorare i modelli di assistenza per le persone affette da artrite reumatoide, il Global RA Network propone l’impiego di RA Dashboard. Sviluppato in collaborazione con i presidenti di 18 associazioni pazienti affetti da artrite reumatoide, il Dashboard fornisce informazioni chiave sulla malattia e sulla somministrazione di assistenza e terapie per l’AR in Europa e America. L’artrite reumatoide è la forma autoimmune infiammatoria più comune di artrite e colpisce circa 1 persona su 100 in tutto il mondo. La patologia riduce la qualità della vita dei pazienti e rappresenta una delle principali cause di disabilità al mondo. Nonostante l’elevata incidenza e l’impatto in termini di spesa sanitaria, i modelli di assistenza per l’AR variano da Paese a Paese.

“Per migliorare i modelli di cura dell’AR in Europa e nelle Americhe è fondamentale la collaborazione tra tutte le parti interessate, compresi i gruppi di pazienti, gli esperti di politiche sanitarie, il Governo e le imprese, oltre a disporre di dati solidi sull’AR. Il RA Dashboard è uno strumento che può essere utilizzato in modo molto semplice per comprendere qual è lo stato attuale dell’assistenza rivolta alle persone affette da artrite reumatoide e per monitorare i progressi compiuti sui componenti chiave del modello di assistenza di un Paese”, dichiara Cheryl Koehn, presidente Arthritis Consumer Experts, Segreteria del Global RA Network. “Diversi Paesi del Global RA Network hanno riferito di non riuscire ad accedere alle statistiche principali del Dashboard sull’AR nel proprio Paese. Purtroppo in questi Paesi i governi non raccolgono dati sull’AR o non li rendono pubblici, ma è importante sottolineare che se i dati sulle persone affette da AR non vengono raccolti e condivisi dalle autorità competenti, non si potranno conoscere la reale entità dei problemi o le modalità per risolverli.”

“Durante la pandemia abbiamo imparato che i dati rappresentano l’evidenza che guida il processo decisionale in materia di assistenza sanitaria, tuttavia in Romania nessuno sa esattamente quanti siano i pazienti affetti da AR e quale sia il costo socio-economico di questa malattia. I dati sull’AR di cui disponiamo in Romania sono spesso estrapolati da dati generali europei, ma proprio per questo potrebbero non riflettere i numeri reali presenti nel nostro Paese”, spiega Rozalina Lapadatu, presidente Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune.

Il Dashboard può essere visualizzato tramite il sito web del Global RA Network ed è attualmente disponibile per 10 Paesi. I dati presenti nel Dashboard sono il frutto della ricerca e della raccolta delle associazioni affiliate e della Segreteria del Network, resi possibili grazie alla letteratura locale accessibile pubblicamente e alle banche dati pubbliche di agenzie governative e istituti di ricerca, nonché dai risultati dell’indagine internazionale del Network sui modelli di cura dell’AR. “Il Dashboard fornisce un quadro immediato dello stato dell’AR in un Paese come l’Italia e mostra come il nostro sistema di assistenza rivolto alle persone affette da AR si colloca rispetto a quelli di altri Paesi europei. Attualmente non esiste un modello standardizzato di cura dell’AR in Europa o nelle Americhe, e questa disparità porta a frustrazione e delusione da parte dei pazienti affetti da questa patologia, la cui vita dipende dall’ottenimento di una diagnosi precoce e accurata, dall’accesso tempestivo agli specialisti in reumatologia e da un adeguato rimborso dei farmaci, oltre ad altri elementi essenziali per un modello efficace di cura dell’AR”, commenta Antonella Celano, presidente Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APMARR. “Per esempio, abbiamo scoperto che in Italia il 17% dei pazienti affetti da AR ha aspettato più di tre mesi per avere la prima visita con un reumatologo, un tempo significativamente superiore a quello raccomandato, che non dovrebbe superare le quattro settimane.”