La presa in carico delle persone con epilessia

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Il recente studio dal titolo Il Valore dell’Opinione delle Persone con Epilessia per Migliorare la Qualità delle Cure, condotto su 500 pazienti in 6 centri di riferimento dal Centro di Ricerche e Studi in Management Sanitario CERISMAS dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, con il supporto di UCB Pharma, ha avuto come finalità quella di descrivere il percorso clinico-organizzativo della presa in carico in Italia di persone con epilessia, utilizzando come prospettiva quella dei pazienti stessi. Emergono 4 aspetti centrali: la necessità di un approccio proattivo e integrato; l’importanza di focalizzarsi sul percorso di presa in carico del paziente nel suo complesso, non solo sulle singole fasi della malattia; la “prossimità”, ovvero capacità di avvicinarsi alle esigenze individuali e specifiche del paziente e di ascoltarlo. Infine, soluzioni organizzative e tecnologicamente innovative, che potrebbero realmente cambiare la vita delle persone con epilessia.

Il benessere dei pazienti, dunque, va oltre il solo controllo delle crisi. Per questo motivo, anche nella prescrizione della terapia farmacologica è importante un confronto basato sull’ascolto e la fiducia tra pazienti e specialisti. I farmaci che “funzionano”, ma che hanno un impatto negativo sulla qualità della vita, non sono necessariamente la scelta giusta. Per questo va posta molta attenzione agli eventuali effetti collaterali delle terapie, ed eventuali fenomeni di interazione con altri farmaci, considerando il fatto che circa un quarto delle persone con epilessia soffre anche di altre patologie. La realtà è che, in generale, molti pazienti vivono situazioni più complesse rispetto a quelle descritte negli studi registrativi dei farmaci.

Lo studio italiano Brivafirst, che ha valutato in real world l’efficacia e la tollerabilità del farmaco antiepilettico brivaracetam come terapia in add-on nei pazienti con epilessia ad esordio focale, è nato dalla collaborazione di 6 network macroregionali e ha coinvolto oltre 60 centri specialistici in tutto il territorio nazionale. Condotto su circa 1.000 pazienti, Brivafirst ha evidenziato dati interessanti circa l’efficacia e la tollerabilità di brivaracetam nel trattamento dell’epilessia a esordio focale, dimostrandone un’azione sostenuta nel corso del tempo nel controllo delle crisi. L’osservazione clinica è stata realizzata su pazienti che erano in trattamento con almeno 1 farmaco anticrisi a dosaggio stabile durante i 90 giorni precedenti l’introduzione di brivaracetam e si è estesa per i 12 mesi di follow-up. “Come UCB, siamo molto soddisfatti di contribuire al continuo miglioramento della qualità di vita delle persone con epilessia”, dichiara Federico Chinni, amministratore delegato UCB Italia. “In particolare, siamo convinti che approcci quali la real world evidence rappresentino importanti strumenti per una gestione sempre più efficace di patologie complesse come questa.”