Le famiglie con un bambino con malattia gastroenterologica complessa sono oggi costrette a spostarsi fuori Regione per accedere alle cure, riscontrando un percorso assistenziale disomogeneo in tutto il territorio nazionale. È la fotografia che emerge dalla consultazione promossa dalla Società Italiana di Gastroenterologia, Epatologia e Nutrizione Pediatrica SIGENP tra le Associazioni di pazienti che aderiscono al progetto SIGENP Family, nato per creare un collegamento diretto tra la comunità clinica e le famiglie, offrire informazioni affidabili e costruire una collaborazione strutturata con le associazioni dei pazienti. “Da questa prima ricerca, emergono richieste importanti che SIGENP intende portare avanti a fianco delle Associazioni: Rafforzare la multidisciplinarietà; migliorare la transizione pediatrico-adulto; ridurre la variabilità regionale; migliorare la comunicazione lungo il percorso assistenziale.”
Le Associazioni definiscono l’accesso ai Centri specialistici variabile tra le Regioni (69%) o difficoltoso (31%); l’85% indica le differenze regionali come prima barriera, seguite dalla distanza dal Centro di riferimento (69%) e dai costi logistici (46%). L’impatto economico e organizzativo degli spostamenti è giudicato elevato dal 77% dei rispondenti. Sui tempi di attesa per la prima visita specialistica, sebbene la maggioranza (69%) attenda tra 1 e 3 mesi, nessuno si dichiara “molto soddisfatto” e 1 famiglia su 4 attende oltre 3 mesi. Un percorso multidisciplinare adeguatamente strutturato è presente solo nell’8% dei Centri, e 1/3 delle famiglie non ha accesso ad alcuna figura multidisciplinare (lo Psicologo è disponibile solo nel 17% dei casi). Il 92% delle Associazioni segnala una transizione verso i Centri per adulti non strutturata o solo parzialmente strutturata, mentre la condivisione dei dati clinici tra Centri risulta limitata o assente per quasi 6 famiglie su 10.
Unico dato positivo: la qualità della comunicazione con gli Specialisti, giudicata chiara o abbastanza chiara dal 100% dei rispondenti. “La consultazione con le Associazioni evidenzia alcune criticità ancora presenti nei percorsi di cura, in particolare legate alle differenze territoriali e alla necessità di rafforzare multidisciplinarietà e continuità assistenziale”, dichiara Antonella Diamanti, presidente SIGENP. “Il progetto SIGENP Family si inserisce in questo contesto con l’obiettivo di favorire ascolto, dialogo e collaborazione con le famiglie.”
