“Gioia, angoscia, speranza; un caleidoscopio di sensazioni, un’altalena di emozioni, ma con una certezza: ciò che conta è reagire, passo dopo passo”. Sono solo alcune delle parole raccolte dalla voce di pazienti e caregiver per il progetto La Linea delle Emozioni, campagna promossa da Associazione Italiana Contro Leucemie, Linfomi e Mieloma AIL. Obiettivo dell’iniziativa è dare voce alle storie delle persone che convivono con la Leucemia linfatica cronica, lungo tutto il percorso di cura, dalla diagnosi alla terapia. La campagna, realizzata da McCann Health grazie al contributo incondizionato di AbbVie, ha visto condividere video, parole, poesie, fotografie e disegni per esprimere il vissuto della malattia, dal punto di vista di pazienti, famigliari e caregiver.
“Tra le mission della nostra Associazione c’è sensibilizzare l’opinione pubblica alla lotta sui tumori del sangue per non far sentire mai soli i pazienti durante tutto il loro percorso di cura”, dichiara Pino Toro, presidente nazionale AIL. “Questo progetto nasce proprio con l’idea di creare un momento per accogliere le emozioni di pazienti e caregiver, spesso famigliari, che si trovano ad affrontare quotidianamente una malattia del sangue cronica come la LLC, e di unire, metaforicamente, più storie trasformandole in un unico nastro che le percorre e dà loro voce e forza. Perché nessuno si senta più solo nel percorso della malattia e perché, ognuno nella sua specificità, racconti un comune percorso di speranza e fiducia nel futuro della Ricerca scientifica. Nel tempo, grazie alla ricerca, le terapie per la cura delle patologie croniche del sangue sono diventate sempre più efficaci e mirate; e questo si trasforma in un significativo impatto sulla vita dei pazienti e sulla sua qualità. La Linea delle Emozioni – prosegue Toro – vuole rileggere il tema della cronicità e tradurlo positivamente in un modo di gestire, per un tempo lungo, la malattia grazie ai trattamenti innovativi e al costante sostegno psicologico che AIL offre in tutta Italia attraverso le sue Sezioni provinciali.”
“Oggi, grazie alle nuove terapie disponibili, possiamo rinforzare le speranze dei pazienti che convivono con una Leucemia linfatica cronica di avere una vita normale”, afferma Antonio Cuneo, professore di Ematologia dell’Università di Ferrara, direttore Unità Operativa di Ematologia AOU di Ferrara. “La LLC riguarda prevalentemente gli over70, più uomini che donne, e in misura minore persone intorno ai 55 anni. La diagnosi deve essere fatta in centri esperti e chi la riceve ha in genere un tempo molto lungo, anche 8-10 anni, di vita senza sintomi e senza necessità di iniziare la terapia. Inoltre, con l’analisi dei fattori genetici, è possibile prevedere già al momento della diagnosi quale sarà la probabilità della persona di avere bisogno della terapia. E anche coloro che necessitano della terapia precoce possono essere curati adeguatamente con farmaci efficaci.”
“Il progetto è nato dall’esigenza delle persone che convivono con la malattia, dalla necessità di chiarezza, dal bisogno di essere ascoltati. E in tutto questo le parole contano e conta molto come vengono dette”, dichiara Felice Bombaci, coordinatore nazionale dei Gruppi AIL Pazienti. “Le storie delle persone e non la loro malattia, sono il leitmotiv di questo progetto. Il lungo nastro rosso realizzato con le emozioni dei pazienti e dei loro familiari vuole ribadire che ‘noi non siamo la nostra malattia’, ma con questo vogliamo confermare che il paziente deve essere visto e considerato nella sua globalità di persona, con i sentimenti, le relazioni, gli impegni, i sogni, gli obiettivi di vita, presente, passata e futura.”
Le emozioni inviate da pazienti, familiari e caregiver e raccolte dalla piattaforma www.lalineadellemozioni.it sono state rielaborate e trasformate in un lungo nastro rosso, esposto presso la scalinata della Galleria Nazionale d’Arte Moderna e Contemporanea GNAM di Roma (Viale delle Belle Arti, 131); presenti anche QR-code che permettono di approfondire le storie raccontate dai pazienti, familiari e caregiver protagonisti del progetto.
“Parlare di emozioni è una delle cose più complesse da fare, soprattutto quando ci abbattono, ci fanno esplodere o terrorizzare. Sono il risultato del nostro benessere o del nostro malessere”, afferma Claudia Lo Castro, responsabile Servizio di Psicologia – Raccolta Fondi AIL Palermo-Trapani. “Il progetto è la dimostrazione che si può parlare di emozioni e che può fare molto bene sia ai pazienti sia ai familiari, soprattutto durante il percorso di cura di una malattia cronica. Infatti, esprimere ciò che si prova è il primo vero grande strumento di lavoro psicologico per sostenere le persone nell’adesione alla terapia e nella relazione con i sanitari. È importante sottolineare che il lavoro di squadra è una delle armi più efficaci per supportare chi lotta contro le malattie oncologiche.”
“Siamo felici di lavorare con AIL a La Linea delle Emozioni”, commenta Alessio Carli, ceo e partner McCann Health Italy. “La nostra mission è quella di favorire, con il nostro lavoro, il progresso della medicina, aiutare i pazienti e tutti coloro che si occupano del mondo salute. Grazie a tutti quelli che, con il loro contributo, hanno permesso e permetteranno a questo progetto di dare supporto ai pazienti con leucemia linfatica cronica.”
