Al via il progetto Articoliamo – Lo Sai Che?, inaugurato ieri, 16 marzo 2024 a Padova. Obiettivo, fare informazione con un approccio innovativo su come le persone con emofilia possano prendersi cura del proprio benessere, diventando protagonisti della propria salute a beneficio di una vita libera e di qualità. L’iniziativa, patrocinata dalla Federazione delle Associazioni Emofilici FedEMo, è stata realizzata grazie a Sobi e promossa da: Associazione Bambini e Giovani con Emofilia e Altre Coagulopatie; Associazione Veneto per l’Emofilia e le Coagulopatie; Libera Associazione Genitori ed Emofilici del Veneto. L’emofilia è una rara patologia della coagulazione che a causa di microsanguinamenti a livello articolare – soprattutto ginocchia, caviglie e gomiti – può portare a problemi articolari e incidere in modo importante sulla mobilità generale e sullo stato di salute dei pazienti. In Italia, secondo l’ultimo Rapporto Istisan dell’Istituto Superiore di Sanità, si contano oltre 5mila persone con emofilia, e oltre 10mila in generale con difetti della coagulazione. Solo nella regione Veneto, il Registro Nazionale Malattie Rare, pur non disponendo delle informazioni relative al dettaglio della patologia afferente, e quindi al numero preciso di persone con emofilia, conta circa 2.500 pazienti con difetti ereditari della coagulazione.
Oggi, attraverso una serie di strategie di prevenzione e protezione, come la profilassi con fattore a emivita prolungata, lo screening articolare periodico e l’esercizio fisico regolare e un approccio multidisciplinare, è possibile fronteggiare questa patologia e ridurre fortemente il rischio di sanguinamenti, così preservando il benessere articolare e di conseguenza una migliore qualità di vita: “Come Associazioni dei pazienti siamo da sempre impegnati in percorsi di educazione e formazione”, afferma Luigi Ambroso, vicepresidente FedEmo, Lagev e Avec. “Accogliamo con grande entusiasmo ogni azione che miri al miglioramento della qualità di vita delle persone con emofilia. Articoliamo – Lo Sai Che? rappresenta non solo un momento di confronto diretto con i Clinici ma una vera e propria occasione di formazione in cui le persone con emofilia diventano i protagonisti della propria salute. Questa iniziativa ci permette di fare un focus sull’importanza della prevenzione, per preservare il benessere delle articolazioni in una Regione come il Veneto che ha sempre puntato all’eccellenza, seppure ultimamente con qualche emergente difficoltà e dove vengono curati circa 400 persone con emofilia A e 85 con emofilia B. Gli elementi chiave di questo approccio sono gli screening ecografici, unitamente ai check-up periodici, per monitorare lo stato delle articolazioni per verificare la presenza di eventuali micro-sanguinamenti che possono portare a una degenerazione delle stesse. Ancora oggi l’attività fisica è troppo spesso guardata con timore, occorre inoltre ricordare l’importanza all’aderenza alla profilassi e una terapia sempre più appropriata a misura del paziente.”
I dati dimostrano ormai che la profilassi con fattore di coagulazione a emivita prolungata, se fatta regolarmente e personalizzata per mantenere un adeguato livello di protezione anche quando si svolge attività fisica, riduce i sanguinamenti e mantiene in buone condizioni scheletro e muscoli. L’aderenza alla terapia è infatti fondamentale per preservare il benessere articolare in tutte le fasi della vita. “Articoliamo è ormai riconosciuto come un punto di riferimento sul tema del benessere articolare nel rispondere a un bisogno insoddisfatto e portare beneficio a 360° nella vita delle persone con emofilia”, afferma Carina Fiocchi, direttore medico Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro. “Quest’anno si presenta con un format tutto nuovo: sono proprio gli stessi pazienti a guidare il dibattito e il confronto con gli Specialisti in un incontro che si snoda attraverso momenti interattivi con un avatar, sessioni di domande e risposte nonché simulazioni in un laboratorio digitale. Questo perché solo chi vive con l’emofilia può comprendere fino in fondo e fare emergere a pieno i bisogni concreti e quotidiani di una patologia così complessa. Con le opzioni terapeutiche oggi esistenti è possibile vivere una vita piena, grazie a una corretta aderenza alla terapia e a un’adeguata protezione. Come Sobi non possiamo che essere orgogliosi di poter contribuire a questa evoluzione.”
Gli Specialisti consigliano inoltre di sottoporsi periodicamente allo screening ecografico, un metodo semplice, non invasivo ed efficace nell’individuare precocemente i problemi alle articolazioni. È inoltre fondamentale praticare attività fisica costantemente e avere un approccio multidisciplinare verso la patologia. L’evento si inserisce all’interno della campagna Articoliamo, sostenuta da Sobi con il patrocinio di FedEmo; maggiori informazioni sono disponibili all’indirizzo articoliamo.com.
