La piattaforma Sclerosi Multipla e COVID-19 – MuSC-19 è un progetto di raccolta dati internazionale, collegato al Registro Italiano Sclerosi Multipla. È una chiamata a tutti i Paesi del mondo per rispondere sin da subito all’esigenza di raccogliere dati clinici riferiti a persone con SM che hanno sviluppato COVID19 o sintomi associati (sospetto COVID-19). Per far fronte ai problemi più urgenti e pianificare una risposta a lungo termine ai cambiamenti che la pandemia impone e imporrà sulla vita delle persone con SM di tutto il mondo, a livello nazionale e internazionale, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), con la sua Fondazione (FISM) e la Società Italiana di Neurologia (SIN), con il suo Gruppo di Studio della SM, hanno promosso un programma per conoscere le caratteristiche di questo virus rispetto alla SM e il suo impatto a breve, medio e lungo termine nella vita e nell’assistenza sanitaria delle persone con sclerosi multipla, popolazione “fragile”.
Nelle prime settimane dell’epidemia i Centri clinici SM in Italia coordinati dal Gruppo di Studio SM della SIN hanno da subito iniziato a raccogliere i dati clinici delle persone con SM con l’infezione da Covid-19. Insieme alla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM), SIN ha coordinato un programma di attività per affrontare l’emergenza. È stata creata la nuova piattaforma specifica che raccoglie i dati dei nuovi casi e l’evoluzione dell’infezione dai Centri clinici italiani e internazionali di SM e da oggi la piattaforma è online.
Il decorso dell’infezione da COVID 19 sarà monitorato come evento avverso anche all’interno del Registro Italiano Sclerosi Multipla che attualmente segue di più di 60mila persone con SM in Italia e che sarà in grado a medio e lungo termine di monitorare l’evoluzione dell’infezione in tutta la popolazione SM. “Più che mai, per far fronte a questa emergenza, la ricerca e la cura devono formare un ecosistema unico e interdipendente”, dichiara Paola Zaratin, Direttore Ricerca Scientifica FISM. “Tutti gli attori a livello nazionale e internazionale sono chiamati a dare risposte alle persone con SM in questa emergenza.”
Le raccomandazioni internazionali lanciate dalla MSIF (Multiple Sclerosis International Federation) e integrate da AISM e SIN per rispondere alle esigenze nazionali, verranno progressivamente aggiornate. “L’iniziativa messa a punto insieme al Gruppo di Studio SM e all’ AISM – dichiara Gioacchino Tedeschi Presidente della SIN, Società Italiana di Neurologia – è quanto mai appropriata perché la persona con SM è particolarmente esposta al rischio di infezione, e non solo per il possibile effetto immunosoppressivo di alcuni trattamenti.”
“L’Italia è impegnata a condividere tutti i dati e l’esperienza clinica perché possano essere di aiuto alla gestione di questa emergenza a livello internazionale”, afferma Mario Alberto Battaglia, Presidente FISM. “I risultati derivanti da questa iniziativa, nata per prima in Italia e che ha varcato i confini nazionali, potranno rispondere ai tanti interrogativi relativi al rischio di infezione SAR-COV 2 in soggetti con rischio di immunodepressione”, conclude Francesco Patti, coordinatore gruppo studio SM della SIN.