Il 10 settembre 2023 si celebra in tutto il mondo il PBC Day, Giornata Internazionale di sensibilizzazione sulla Colangite Biliare Primitiva. La PBC, un tempo nota come cirrosi biliare primitiva, è una malattia epatica rara, autoimmune, progressiva, caratterizzata dalla graduale distruzione dei piccoli dotti biliari epatici, deputati al trasporto della bile dalle cellule epatiche alle vie biliari maggiori, quindi nell’intestino. Se non trattata, la patologia può portare all’insufficienza epatica, con necessità di trapianto di fegato. I sintomi più comuni della PBC comprendono fatica cronica e prurito, all’apparenza generici ma che, se sottovalutati, possono diventare gravemente debilitanti con un impatto negativo sulla qualità di vita delle persone affette da questa patologia. L’informazione è quindi di fondamentale importanza per riconoscere i sintomi e consentire una diagnosi precoce.
La PBC colpisce prevalentemente le donne (9 diagnosi su 10 interessano le pazienti di sesso femminile) tra i 30 e i 60 anni di età. In Italia, le persone attualmente affette da questa patologia, sono stimate in circa 27,90 per 100mila abitanti, con un’incidenza annuale di 5,31 casi per 100mila; in Europa la prevalenza è stimata in circa 22,7 persone per 100mila abitanti. “Siamo certi che garantire una maggiore diffusione di informazioni su questa patologia, che colpisce soprattutto le donne, può contribuire a riconoscerne i sintomi e migliorare la diagnosi”, dichiara Ivan Gardini, presidente EpaC, associazione italiana di pazienti con epatiti e malattie del fegato. “Allo stesso tempo, è fondamentale indirizzare i pazienti nelle strutture ospedaliere adeguate in grado di curare al meglio questa patologia rara.”
A livello internazionale, Ipsen ha lanciato la campagna di disease awareness dal titolo Ask Me About PBC, realizzata in collaborazione con la PBC Foundation e specialisti con l’obiettivo di incoraggiare la popolazione a porre domande dal sito https://www.pbcfoundation.org.uk. “In un sondaggio del consorzio scientifico internazionale PBC Study Group è emerso che molti pazienti ricevono informazioni limitate sui cambiamenti che dovranno adottare nello stile di vita utili per migliorare la loro condizione e sulle terapie disponibili o in sperimentazione”, afferma il prof. Marco Carbone, studioso di malattie autoimmuni del fegato presso l’Università di Milano-Bicocca. “Il bisogno principale delle persone affette da CBP è poter convivere con i sintomi della malattia senza esserne sopraffatti, in modo da avere una quotidianità ed una vita sociale dignitose. Penso che sia indispensabile continuare a supportare la ricerca per migliorare la qualità di vita dei pazienti affetti da questa malattia rara.”
