Negli anni ’90, ricevere una diagnosi di malattia di Behçet significava spesso andare incontro a un destino segnato, dove la cecità era uno dei rischi più concreti e temuti per i giovani pazienti. Oggi lo scenario è radicalmente cambiato. In occasione, lo scorso 20 maggio, della Giornata Mondiale dedicata a questa patologia infiammatoria rara, gli esperti ribadiscono come, grazie a diagnosi precoce e farmaci biologici di ultima generazione, oggi questa malattia si possa bloccare prima che causi danni irreversibili: “Negli anni ’90 vedevamo ragazzi arrivare nei nostri ambulatori già ciechi”, dichiara il prof. Fabrizio Conti, ordinario di Reumatologia alla Sapienza Università di Roma. “Oggi, la prognosi è radicalmente migliorata. Possiamo prevenire e controllare le complicanze più gravi.”
Conosciuta storicamente per la diffusione lungo l’antica Via della Seta, dal bacino del Mediterraneo fino all’Estremo Oriente, la Behçet è una malattia infiammatoria rara e cronica; colpisce soprattutto i giovani uomini in età lavorativa, scatenando un’infiammazione sistemica che può aggredire vasi sanguigni, occhi, sistema nervoso e intestino. Fondamentale intercettare i sintomi in tempo; tra i segnali che devono destare un sospetto clinico:
- “Ulcere e afte ricorrenti. La combinazione di afte orali e genitali è il primo forte indizio;
- Manifestazioni cutanee insolite;
- Problemi oculari, come l’uveite posteriore o la vasculite retinica;
- Complicanze vascolari e neurologiche, inclusi rischi di trombosi e aneurismi”.
Se un tempo ci si doveva affidare esclusivamente a cortisonici e immunosoppressori tradizionali, gli ultimi 15 anni hanno visto una vera e propria rivoluzione: l’ingresso nella pratica clinica dei farmaci biologici anti-TNF e di nuove molecole mirate ha ridotto drasticamente sia le riacutizzazioni della malattia che le sue conseguenze più drammatiche. Oggi sono dunque a disposizione opzioni terapeutiche in grado di proteggere gli organi vitali e la vista dei pazienti. Nonostante i progressi della ricerca, la sfida oggi si sposta sulla gestione sul territorio: la diagnosi è complessa, e spesso tardiva. Per questo motivo, l’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APMARR, attraverso il proprio presidente, Antonella Celano, chiede invoca un cambiamento strutturale:
- “Più informazione. Sia tra i cittadini che tra i Medici di base, per riconoscere subito i sintomi;
- Centri multidisciplinari. Il Reumatologo deve guidare un team che includa Oculisti, Neurologi e altri specialisti;
- Accesso uniforme alle cure. Le terapie innovative devono essere accessibili a tutti, senza disparità regionali”.
La malattia di Behçet non fa più paura come un tempo, ma servono una diagnosi rapida Centri specializzati e multidisciplinari.
