Un luogo di incontro che diviene simbolo di inclusione e consapevolezza. Nei giorni scorsi, presso l’IRCCS San Raffaele di Roma, è stata inaugurata la Panchina Viola, dedicata ai pazienti con epilessia, nell’ambito dell’iniziativa nazionale promossa dalla Fondazione Epilessia della Lega Italiana Contro l’Epilessia LICE; intervenuti il prof. Federico Vigevano, responsabile del Dipartimento Disabilità Età Evolutiva dell’Istituto, la dott.ssa Amalia Allocca, direttore sanitario aziendale del Gruppo San Raffaele e numerosi genitori.
La panchina è un luogo di incontro, ascolto e condivisione, uno spazio semplice e quotidiano che richiama prossimità, dialogo e umanità. Collocarla all’interno di un Ospedale significa trasformarla in un simbolo permanente di accoglienza e consapevolezza, un invito a sedersi accanto a chi convive con la malattia per comprenderne la realtà e superare insieme paure e pregiudizi. Il viola è il colore internazionale scelto per rappresentare la lotta all’epilessia ed è utilizzato in tutto il mondo durante il Purple Day, la Giornata Internazionale dell’Epilessia, istituita nel 2015. L’epilessia è una delle patologie neurologiche più diffuse al mondo e, nonostante i progressi scientifici, resta ancora oggi accompagnata da paure, stereotipi e discriminazioni. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, oltre 50milioni di persone nel mondo convivono con la malattia; in Italia si stimano 500-600mila persone con epilessia attiva, e circa 30mila nuovi casi ogni anno.
EPILESSIA E FARMACO-RESISTENZA
Una quota significativa di pazienti presenta forme farmaco-resistenti o quadri clinici complessi che richiedono centri altamente specializzati. Ma l’epilessia è spesso anche una malattia della solitudine. Molti pazienti, soprattutto bambini e adolescenti, sperimentano isolamento e incomprensione nei contesti scolastici e sociali. “Nonostante i grandi progressi nella diagnosi e nella terapia, l’epilessia è ancora oggi circondata da pregiudizi che limitano l’autonomia dei pazienti e li espongono a esclusione sociale”, afferma Vigevano. “Riceviamo spesso racconti di episodi di emarginazione, bambini a cui viene sconsigliato di partecipare a gite scolastiche, famiglie che segnalano difficoltà perfino nell’accesso agli scuolabus per timori ingiustificati. Sono situazioni che non hanno nulla a che fare con la realtà clinica, ma con la disinformazione. Mettere questo simbolo all’interno di un Ospedale significa rendere visibile un impegno culturale prima ancora che clinico. L’obiettivo è che la patologia esca definitivamente dall’ombra.”
L’iniziativa assume un significato particolare per l’IRCCS San Raffaele, Centro di riferimento per epilessie complesse, spesso legate a malattie rare e disordini del neurosviluppo di origine genetica.
